domingo, 26 de marzo de 2017

0766. Reflexión: CARTA DE UNA MADRE A SU HIJO SORDO ORALIZADO “No hay peor madre para un hijo sordo, que una madre ciega. Una madre que no quiera ver" Escrita por: Silvana Paganini - Buenos Aires, Argentina


CARTA DE UNA MADRE A SU HIJO SORDO ORALIZADO
“No hay peor madre para un hijo sordo, que una madre ciega. Una madre que no quiera ver"
Escrita por: Silvana Paganini
Buenos Aires, Argentina
(copiada de facebook el 24 de marzo de 2016)

A tus tres meses de edad… mamá sentía que algo no andaba bien… veía ante tu sonrisa social de los tres meses… que me mirabas mucho los labios… y al nacer, las otoemisiones acústicas habían dado bien…

Me retaban todos…. Escuché lo más inédito que una madre podía escuchar “No enferme a su hijo, señora, su hijo no tiene nada"... Tal fue el reto, que se me cortó la bajada de la leche por 48 horas.

Insistí en mi supuesta locura, como buena “madre loca”… y empecé la recorrida acelerada de consultas médicas… padecí desde equivocados diagnósticos… hasta caer felizmente en manos del jefe de Neuropediatría infantil el Dr. Mario Massaro del Fleni, quien supo entender tan bien a esta mami, que desesperada, ante lo inesperado y porque nadie creía en su decir: “mi hijo tiene algo”… “estoy en la parada del colectivo, lo llevo en mi porta bebé y ni se inmutó ante el ruido tremendo del motor”… “pero escucha la llave en la puerta cuando llega su papá”, “escucha la tele y baila al movimiento”… “crece evolutivamente acorde a su edad” “¿qué puede pasar Doctor?”...

Naciste oyente y a tus dos años se te declaró la hipoacusia genética. Así, de un momento al otro, como suele suceder en las hipoacusias genéticas. Volvías de un cumpleaños… y te oí cantar ♫ta, tuta, ta…ta…♫ … 
Cómo? si lo cantabas bárbaro… Qué pasó?... Susto total. Angustia total.

Orientada por el Dr. Mario Massaro le comento que decido consultar a mi otorrino del que fui paciente a mis 18 años!… el Dr Daniel Orfila. No pude caer en mejores manos… La vida da tantas vueltas… parecía increíble estar sentada ante él... pero ahora por mi hijo.

Comenzaron los estudios infinitos… Todos daban bien… hasta que en uno de ellos, apareció la variabilidad de tu oír en tu oído derecho… 

Mientras, el Dr. Mario Massaro, contenedor increíble y de una profesionalidad admirable, me derivaba por pedido mío, de esta madre “supuestamente loca”…“Hagamos un genético orientado a la hipoacusia doc!” Y así fue que me derivó a una excelente genetista del Garrahan, la Dra. María del Valle Torrado. Sin antecedente alguno en lo familiar…. Sin antecedente alguno en el embarazo… ni en el parto…. Tres meses esperando el cultivo de ese estudio… finalmente se confirmó “que un gen multifactorial, había mutado en tu gestación, y tenías el síndrome BOR, Branquio/oto/renal.

Contarte mi shock… la angustia… las preguntas… los por qué a vos?... es tema de otra carta…

Así fue como te operamos de esa branquia… que en mi decir común, trataré de decir que "Branquia" significa que se forma un agujerito con esas células, que al formarse el feto… pueden quedar sueltas y se agrupan como un fideíto y que hay que sacar si o si, por que ese agujerito queda abierto sin fondo, y puede infectarse en cualquier momento. Otro genio del Gutierrez el Dr. Pablo Vallone, fue quien a tus 14 meses de edad… cerró para siempre esa branquia en tu cuellito.

Y llegó el día… en que una resonancia magnética especial mandada por el Dr. Daniel Orfila, estudiada solo como un excelente profesional como él sabe hacerlo me dice “Mami… ves estos dos huesecillos”… tienen apenas 1 ml ni siquiera! demás de grosor, pero… eso es: EVA, (ensanchamiento del acueducto vestibular), que se descubrió que hace 15 años, también provoca Hipoacusia".

Recuerdo reclinarme hacia atrás en la silla de su consultorio… a llanto desconsolado pero en silencio… y escuchar clarito la muy cierta frase con que empecé esta carta “No hay peor madre para un hijo sordo, que una madre ciega. Una madre que no quiera ver"… Yo te estoy agradecido a vos POR QUE NUNCA QUISISTE DEJAR DE VER, así que ahora a seguir la lucha por delante- me dijo. 

A tus tres años: Sordera profunda de tu oído derecho. Primer Implante Coclear. En plena rehabilitación auditiva de tu primer implante, al año, así: de golpe, Sordera profunda de tu oído izquierdo. Segundo Implante Coclear.

Yo te admiro hijo. Desde lo más profundo de mi alma. Por todo lo que atravesaste.

Jamás abandonaste ningún tratamiento desde tus apenas dos añitos hasta la actualidad.

Siempre fuiste a jardín de oyentes desde salita de dos años.

Sufriste que te pegaran en tu manita en una Escuela para Sordos renombrada, porque dijiste “pi,pi,pi “ y tres docentes especializadas para ello, estando a tu lado no te entendieron, que era pis, y por haberte hecho encima, te retaron……………………… Te saqué en 24 horas, bajo carta documento… porque se negaban a darme tu pase, salita de tres…y casi te hacen retrasar en tu escolaridad. 

Esta “madre loca”… te acordás?...

Terminaste abanderado en sala de 5…. 
Sufriste Bullying en 1° grado, en una escuela de oyentes… y tuve que sacarte un mes de mayo… Por Directivos que tampoco defendieron tu condición, sino el nombre de su escuela. Esta madre loca otra vez !!!.

Te adaptaste siempre tan bien a todo hijo… que por eso te admiro.

Luchamos juntos en cada escuela por "tu Integración e Inclusión Escolar", ni más ni menos que tu "Derecho" hijo !!!.

Teniendo 9 años y ya en 4to grado… tenés en tu haber… 4 cambios de escuelas de oyentes. 

Pero por “esta madre loca”… te acordás?... que jamás se detuvo ante nada que por negligencia, intentara retrasarte… ante lo que aun sabiendo ya, podía provocar retraso la propia hipoacusia.

Siempre apunté a tu deseo… de aprender a "escuchar y hablar"… lo defendí a capa y espada, cuando escuché a una profesional psicóloga en mi análisis psicoterapéutico decirme… "bueno hay escuelas para sordos, porque implantarlo? Ese es el deseo de uds… será el de tu hijo? con tantos cambios de escuela tu hijo está sufriendo”…

FIN DE ANÁLISIS. 
Por “esta madre loca”… te acordás hijo? 

Por haber escuchado tu deseo, tu ímpetu, tu sacrificio, tu felicidad frente a todo cambio, por tu excelente integración escolar, por tu permanente y constante rehabilitación auditiva con otra genia la Lic. Lilia Desplats desde tus dos añitos, por tu equipo médico (Cirujano Dr Daniel Orfila, Audióloga capa de las capas Lic. Silvia Mastroianni), tu Neuropediatra Dr. Mario Massaro quienes apostaron siempre, pero siempre a vos, por tu humildad y tu disposición permanente a querer autocorregirte para hablar mejor, por tu desempeño escolar, que en su momento algunos negligentes no supieron apreciar y no saben lo que se perdieron!!!… por estar entre los mejores alumnos de la clase… por ser tan buen compañero… por renacer tu amor cuervo y querer jugar al futbol y no temerle A TUS IMPLANTES Y CUIDARLOS COMO NADIE, y ser reconocido en San Lorenzo de Almagro, club de tus amores desde la cuna. 

Por animarte a la propuesta de cantar “Voy por Más”, porque nada mejor que tu historia refleja exactamente eso: “desde tu gran humildad siempre vas por más” por superarte a vos mismo, por dar cuenta desde tu gran saber que el camino es largo. Por animarte a vivir y transitar tanto pero tanto y siempre dispuesto a ser Feliz…

Esta “MADRE LOCA”, TE AMA Y ADMIRARÁ POR SIEMPRE TIAGO QUINTERO PAGANINI, DESDE LO MÁS PROFUNDO DE SU ALMA.

Mamá,Silvana Paganini
Buenos Aires, Argentina.

miércoles, 15 de marzo de 2017

0765. Homenaje a todas las mujeres guerreras dedicadas a criar hijos con alguna discapacidad

 
Homenaje a todas las mujeres guerreras dedicadas a criar hijos con alguna discapacidad...

Te veo...

Te veo llevando a tu hijo a terapia mientras tus amigos llevan a sus hijos a fútbol o a ballet.

Te veo escabullirte de la conversación cuando todos tus amigos presumen de logros y notas de exámenes.

Te veo hacer malabares con eventos y reuniones.

Te veo sentada al ordenador durante horas investigando sobre lo que tu hijo necesita.

Te veo poner mala cara cuando la gente se queja por lo que parecen tonterías.

Te veo desvanecerte poco a poco pero sigues yendo más allá por tu familia.

Te veo sacar fuerzas de flaqueza con una fuerza que ni soñabas que tenías.

Te veo mostrando respeto hacia los profesores, terapeutas y profesionales médicos que sirven a tu hijo para ayudarte.

Te veo levantarte temprano por la mañana para hacerlo todo otra vez después de otra caótica noche.

Te veo cuando estás al filo del precipicio luchando por vivir.

Sé que te sientes invisible, como si nadie se diera cuenta. Pero quiero que sepas que yo me doy cuenta. Te veo empujar siempre hacia adelante. Te veo elegir hacer todo lo que puedes para darle a tu hijo el mejor cuidado en casa, en el colegio, en terapia y en el médico.

Lo que haces importa. Vale la pena.

En esos días en que te preguntes si puedes hacerlo un minuto más, quiero que sepas que te veo. Quiero que sepas que eres bella. Quiero que sepas que vale la pena. Quiero que sepas que no estás sola. Quiero que sepas que el amor es lo más importante, y que eres la mejor en eso.

Y en esos días en que ves una mejora, esos momentos en que el trabajo duro tiene su recompensa, y puedes saborear el éxito, también te veo entonces, y estoy orgulloso de ti.

Sea cual sea el día de hoy, vales mucho, lo estás haciendo bien... y te veo.
 
Alethea Mshar
(Texto original en inglés traducido por Alba Moreno)

jueves, 9 de marzo de 2017

0764. Decálogo por los niños sordos - Por: Prof. Doctor José Raúl Sánchez Cerdas, Ph.D Fundación Costarricense de Audiología (FUCOA) San José, Costa Rica

 
DECÁLOGO POR LOS NIÑOS SORDOS
Prof. Doctor José Raúl Sánchez Cerdas, Ph.D
Fundación Costarricense de Audiología (FUCOA)
San José, Costa Rica

1. Derecho a que sus padres o cuidadores reciban de parte de los profesionales, información veraz, basada en evidencias, de manera tal que, les permita tomar decisiones informadas.

2. Derecho a su verdadera lengua materna, es decir, a la lengua que se habla en su entorno familiar. Todo niño posee la capacidad innata para adquirir el lenguaje, incluyendo a los niños sordos.

3. Derecho a que su sordera sea detectada y diagnosticada oportunamente. (Antes de los seis meses de edad).

4. Derecho a recibir los procedimientos remediales y rehabilitatorios de manera oportuna. (A partir de los seis meses de edad).

5. Derecho a las ayudas tecnológicas de avanzada (audífonos, implantes, FM, sistemas inalámbricos) que le permitan optimizar su audición y desarrollar un cerebro acústico.

6. Derecho a asistir a la misma escuela donde asisten sus hermanos, familiares, vecinos y amigos. Es decir, verdadera inclusión educativa.

7. Derecho a que se favorezca el desarrollo de su potencial, en igualdad de condiciones que sus compañeros con audición normal.

8. Derecho a la participación plena en todos los ámbitos de la sociedad.

9. Derecho a integrarse plenamente al mundo de los oyentes.

10. Derecho a ser Sordo, con Cerebro Oyente.

¿DE QUE LE SIRVEN LOS OIDOS A UN CEREBRO SORDO? (Viejo refrán anónimo).

miércoles, 8 de marzo de 2017

0763. ¿Oyes pero no entiendes? - Claves para detectar la pérdida auditiva

¿Oyes pero no entiendes? 
Claves para detectar la pérdida auditiva

La Sociedad Española de Otorrinolaringología y Cirugía de Cabeza y Cuello (SEORL-CCC) estima que hasta un 20 por ciento de la población comienza a sufrir pérdida auditiva causada por la edad a partir de los 60 años.

Además, este problema, llamado "presbiacusia", se va generalizando a medida que uno envejece de modo que, diez años más tarde, este problema afecta ya al 70 por ciento de la población.

Aunque es inevitable en la mayoría de los casos, según recuerda esa entidad con motivo del Día Internacional del Cuidado del Oído celebrado este viernes, 3 de marzo, existen una serie de factores de riesgo que pueden contribuir a acelerar y acentuar su aparición.

"Hay que evitar la exposición prolongada al ruido y a ruidos intensos, además de mantener unos hábitos de vida saludables, hacer ejercicio físico, en vistas a reducir el riesgo cardiovascular", ha destacado María José Lavilla, presidenta de la Comisión de Audiología de la SEORL-CCC. 

Asimismo, aconseja también reducir en la medida de lo posible la ingesta de algunos fármacos cotidianos que, usados de manera continuada, pueden dañar la audición, como la 'Aspirina', el paracetamol y los antiinflamatorios no esteroideos (AINES).

Además, y para favorecer su detección precoz, han elaborado un listado con algunos signos de alerta de la pérdida auditiva en personas mayores, con el objetivo de que consulten, se diagnostiquen y adapten audífonos pronto para conseguir el doble objetivo de "oír y entender la conversación".

DECÁLOGO PARA DETECTARLO A TIEMPO

➯1. Lo primero que suelen notar es que "oyen, pero no entienden" debido a que no se suelen perder todos los sonidos a la vez. Se pierden, típicamente, los sonidos agudos, con lo cual, oyen los fonemas graves de las palabras (por ejemplo la vocal 'a') pero no oye los fonemas agudos, como la consonante 's' y otras consonantes, que además de ser agudas necesitan muy poca intensidad para su emisión.

➯2. La situación de no entender la conversación empeora en ambientes de ruido y cuando hablan varios interlocutores a la vez.

➯3. Los problemas descritos pueden coexistir con la aparición de ruidos o zumbidos en los oídos que, además de ser molestos, interfieren y dificultan aún más la audición.

➯4. No entienden la televisión o la ponen muy alta. Y en cuanto a las conversaciones telefónicas, las suelen entender bien al principio, porque se lo acercan a la oreja. Lo que no escuchan es cuando suena el teléfono, sobre todo si lo tienen guardado. Lo mismo sucede con el timbre de la puerta.

➯5. No entienden cuando le hablan en voz baja y a menudo hacen repetir las cosas varias veces. Necesitan que se les hable más despacio para entender debido al alargamiento en el proceso temporal.

➯6. Tienen más dificultad en situaciones en las que hay un poco más de nivel de ruido (la campana de la cocina, el ruido de los electrodomésticos, la televisión, la calle, reuniones, en el coche, en restaurantes) y, ante la duda y la inseguridad de saber lo que han dicho los demás, no participan en la conversación.

➯7. No participan en reuniones familiares o de grupo. No siguen una tertulia, ni una conferencia, con lo cual dejan de hacer esas actividades.

➯8. De habitación a habitación, o a distancia, no responden. Si les hablan por la espalda tampoco.

➯9. Están más despistados y cometen errores, se sienten inseguros y pierden el interés.

➯10. Si el problema avanza, ya no entienden la televisión ni la radio. El problema de comunicación es más grave y ya repercute en la convivencia, habiendo incluso malentendidos y discrepancias. Todo ello genera depresión, tristeza y aislamiento social. 

lunes, 6 de marzo de 2017

0762. Implantes cocleares: volver a oír

Implantes cocleares: volver a oir

Implantes cocleares: volver a oír

-El implante coclear está indicado para personas completamente sordas o que tengan muchas dificultades auditivas, y que además ya se haya desechado el tratamiento con audífonos debido a que no se experimenta ninguna mejoría o evolución. Tanto niños como adultos pueden ser aptos para un implante coclear- 

El implante coclear es un dispositivo de alta tecnología que permite a las personas con sordera severa o profunda algo tan preciado como volver a oír a sus familiares y amigos. Se trata de un tratamiento seguro, fiable y eficaz que proporciona al usuario una nueva sensación de audición, mejorando así su calidad de vida. 

Este dispositivo electrónico es capaz de sustituir la estimulación electroquímica que se da en la cóclea cuando existe una disfunción de las células ciliadas, convirtiendo los sonidos en series de señales eléctricas que estimulan las fibras nerviosas en la cóclea para permitir el reconocimiento del habla. Tal y como detalla Jorge Alfaro, jefe de la unidad de otorrinolaringología de Hospital Quirón Zaragoza, «los implantes cocleares constan principalmente de dos partes. Una parte del dispositivo se implanta quirúrgicamente dentro del hueso temporal que rodea el oído y que incluye un estimulador-receptor que acepta, decodifica y luego envía una señal eléctrica al cerebro. La segunda -añade Alfaro- es un dispositivo externo, que consta de un procesador de sonido con una bobina, donde se recibe el sonido, lo convierte en una señal eléctrica y lo envía a la parte interna del implante». 

Candidatos 

Es importante conocer el proceso al que se somete un paciente candidato a un implante coclear. «Fundamentalmente son tres etapas –explica-, la del preimplante, en la que se valora al paciente, a través de unas determinadas pruebas, para decidir su candidatura al implante coclear; una segunda etapa que es la intervención quirúrgica en la que se introducen en la cóclea (estructura situada en el oído interno que contiene al órgano del sentido de la audición) unos electrodos del implante que estimulan las zonas que en condiciones normales recibirían los sonidos; y la tercera etapa en que se coloca y se adapta al paciente el procesador de sonido con la bobina que conecta al implante y que llevará detrás de la oreja». 

Para la colocación de implantes es fundamental el trabajo en equipo, ya que, como señala Luis Lassaletta Atienza, otorrinolaringólogo responsable de la unidad de implantes cocleares del servicio de otorrinolaringología de Hospital Universitario Quirón Madrid, «en este tipo de pacientes colaboran otorrinolaringólogos que realizan el diagnóstico, la indicación del implante; un neurólogo que realiza una valoración neurológica y descarta otras patologías; técnicos especialistas que se dedican a programar el implante según las características de cada paciente, así como logopedas y rehabilitadores, que ayudan al paciente discriminar los sonidos y desarrollar el lenguaje». 

Niños y adultos 

El implante coclear está indicado para personas completamente sordas o que tengan muchas dificultades auditivas, y que además ya se haya desechado el tratamiento con audífonos debido a que no se experimenta ninguna mejoría o evolución. Tanto niños como adultos pueden ser aptos para un implante coclear. 

«El implante coclear se utiliza principalmente para dos tipos de pacientes: los niños que nacen sordos y que, por tanto, no saben hablar porque nunca han oído; y los adultos que se quedan sordos cuando ya habían adquirido el lenguaje. En el primero de los casos los niños no saben qué son los sonidos por lo que, tras la colocación del implante, deben aprender a oír y a hablar mediante la rehabilitación logopédica. La detección de la sordera y la intervención tempranas pueden lograr un desarrollo normal del niño, incluso en los casos de hipoacusia severa o profunda», explica el Dr. Lassaletta. 
«En el segundo de los casos -apunta el Dr. Alfaro- los adultos que antes del implante escuchaban, deberán aprender de nuevo a comprender estos sonidos que le transmite el implante».

Sonidos 

Los pacientes que lo reciben no restablecen una audición normal, es decir, reciben sonidos que el implante procesa y son transmitidos al cerebro. El paciente, tras un proceso de aprendizaje, debe comprender, interpretar y relacionar los diferentes sonidos que recibe. 

Tal y como explica el Dr. Jorge Alfaro, «el éxito de los implantes cocleares depende de un amplio espectro de condiciones de cada paciente como pueden ser el estado del nervio auditivo antes de la cirugía, la capacidad mental de propio paciente, el tiempo de sordera, etc…». También varía el tiempo dedicado al proceso de adaptación y «es habitual que los pacientes necesiten programas específicos de rehabilitación de la audición y del lenguaje», concluye el jefe de la unidad de otorrinolaringología de Quirón Zaragoza. 

En los más pequeños y recién nacidos 

Diagnóstico 
A todos los recién nacidos se le realizan pruebas de screening de audición. En algunos lugares son otoemisiones acústicas; en otros, potenciales evocados automáticos. Si en estas pruebas el recién nacido muestra problemas de audición, se les realiza la prueba de potenciales evocados de tronco cerebral para comprobar si existe una sordera profunda.

En niños en los que se sospeche sordera profunda existe un periodo de prueba en el que se le observará en casa, se le adaptarán audífonos, recibirá rehabilitación logopédica y, si se confirma una sordera profunda, se le colocará un implante coclear lo antes posible, que suele ser entre los 10 meses y el año de vida.

La edad adecuada para la implantación 
En niños que nacen sordos lo más adecuado es que sean implantados lo antes posible, siempre y cuando estemos seguros de que el bebé sufre una sordera profunda. Existe margen de hasta los dos años. Cuanto antes se haga, los resultados son más tempranos.

Proceso de recuperación en los niños 
Cada mes durante los primeros seis meses es necesario una programación del implante. ¿En qué consiste? El implante se conecta a un software para regular los niveles de los diferentes canales de recepción de sonido. Durante este periodo ha debido empezar también la rehabilitación logopédica que durará años.

Artículo: http://www.abc.es/

miércoles, 1 de marzo de 2017

0761. Los implantes cocleares no curan la sordera es necesaria la (re)habilitación - La clave es aprender a oír - Aprender a escuchar para aprender a hablar


Nota de Prensa por el Día del Implante Coclear
LA CLAVE ES APRENDER A OÍR

Los implantes cocleares no curan la sordera 
es necesaria la (re)habilitación

Madrid, Febrero de 2017.- El próximo día 25 de febrero se celebra el Día Internacional del Implante Coclear. Este año se cumplen 60 años de la realización del primer Implante Coclear en el mundo. En España, las primeras intervenciones se hicieron a finales de los años ochenta. En la actualidad, más de 10.000 personas son usuarias de implante coclear en España, de los que la tercera parte son niños que han sido implantados en edad temprana. A pesar de los 60 años que lleva en funcionamiento, todavía hay mucho desconocimiento en torno al implante coclear. Se trata de un dispositivo electrónico que transforma los sonidos en impulsos eléctricos que estimulan la cóclea, zona dañada del oído interno, que a su vez envía esas señales al cerebro.

Pero los implantes cocleares por sí solos no son suficientes. La persona implantada debe aprender a interpretar lo que está escuchando. Es decir, requiere de un entrenamiento para desarrollar habilidades auditivas que le permitan escuchar, entender, comunicarse y relacionarse independientemente de que sean niños o adultos que han perdido la audición.
Aprender a escuchar para aprender a hablar
La entidad benéfica Fundación Oír Es Clave (http://www.fundacionoiresclave.org/) cuenta con un centro de atención temprana en el que su equipo de expertos terapeutas atiende a los niños implantados y a sus familias durante este proceso.

Tras la adaptación protésica y desde un enfoque audioverbal, trabajan con los niños para brindarles experiencias auditivas diversas y continuadas para que perciban y reconozcan los sonidos del habla y comprendan el lenguaje hablado. Su objetivo es que los niños integren la audición en el desarrollo del lenguaje. “Lo mejor es comenzar cuanto antes para aprovechar la plasticidad cerebral de los primeros años y conseguir los mejores resultados.” Afirma Carmen Abascal, Directora del centro de la Fundación Oír es Clave.

Maite, recepcionista de la fundación Oír es Clave, es un claro ejemplo de la diferencia entre un oído implantado con rehabilitación y otro implantado sin ella. Como ella misma nos explica la diferencia en los resultados es plausible.
“Soy una persona con Hipoacusia Profunda Bilateral y a los 29 años decidí implantarme porque los audífonos ya no me ayudaban. Fue una decisión muy dura, evolucionaba muy lentamente y acudía a rehabilitación 2 días a la semana durante 6 meses. Quieres oír y no quedarte aislado del mundo y trabajas muchísimo para conseguirlo. Pero tanto esfuerzo tiene su recompensa, 6 meses después de la operación comencé a hablar por teléfono.
A los dos años y medio falló la parte interna, tuve que volver a pasar por el quirófano y estuve un mes sin oír nada en absoluto. El médico me convenció para que me pusiera un segundo implante en mi otro oído, pero esta vez no me dieron rehabilitación y fue un grave error ya que el implante por sí solo no llega, hay que trabajarlo mucho durante el primer año para obtener buenos resultados, pero yo en esos momentos económicamente no podía costearme la rehabilitación.
Ahora, con los dos implantes, por fin oigo por ambos oídos y me ha cambiado la vida. Recuerdo cuando el teléfono me daba pánico. Quien me iba a decir que trabajaría de recepcionista y administrativa y que tengo que atender al público y recibir llamadas telefónicas todo el tiempo.”

Acerca de la Fundación Oír Es Clave
La Fundación Oír es Clave tiene como objetivo ayudar a las familias para que lideren la educación de su hijo con sordera, aboguen por sus derechos y hagan posible que su hijo aprenda a escuchar y a hablar. Para ello cuenta con un centro de Atención Temprana en Discapacidad Auditiva que permite atender a las familias de los niños de 0 a 6 años con problemas de audición. 

miércoles, 15 de febrero de 2017

0760. Perdón, me olvidé que soy sorda, yo sólo quiero escuchar. Artículo escrito por Olivia Castro Cranwell en su blog


Perdón, me olvidé que soy sorda, 
yo sólo quiero escuchar
Artículo escrito por Olivia Castro Cranwell en su blog: 
Buenos Aires, Argentina, febrero 14 de 2017

Mi día empieza cuando conecto el procesador y termina cuando lo apago. Me lo quito para bañarme y para dormir. Me apoderé de los sonidos y ahora forman parte de mi cotidiano. Sigo con limitaciones auditivas porque sólo escucho con un oído, o mejor dicho, con un nervio. Si me hablan del lado muerto no entiendo nada. Tampoco sé de donde vienen los sonidos y cuando conversan más de dos personas juntas me quedo fuera. Me cuestan las reuniones, los grupos, las obras de teatro. Tengo dificultades para discriminar las palabras en la radio y la televisión pero para quien no escucha ni su voz la felicidad que me brinda el implante coclear es enorme. 

Tuve mil problemas antes de la cirugía y los dramas personales tomaron dimensiones colosales por la imposibilidad de oír. La tristeza le dio forma al silencio, invadida por la soledad. Ya no quería vivir más. Me operé porque peor no podía estar y con pocas esperanzas, para completar. El día de la activación (un mes después de la operación) lloré como una magdalena cuando escuché la voz de la fonoaudióloga. Mi nervio respondió a los impulsos. Fue el inicio de una larga aventura. Luego aprendí a decodificar los sonidos y a escuchar natural con los electrodos. Mi nueva condición de bebé biónica despertó en mi una esperanza. La fonoaudióloga me recomendó escribir en un diario mis aprendizajes. Abrí el blog. 

Escribí todas las semanas durante seis años . Era tanto lo que tenía para contar. Todos los días descubría un nuevo sonido, una nueva melodía, un pajarito cantar. No tardaron en llegar personas con problemas auditivos al blog buscando ayuda, un consejo, una esperanza. Para ese entonces mi felicidad era contagiosa porque vivía en estado de gracia permanente. Había nacido de nuevo. 

El ser humano es un bicho de costumbre y eso pasó, me acostumbré a escuchar y me olvidé de la sordera. La necesidad de escribir desapareció. Aún brota un pensamiento lejano en forma de recuerdo de cuando el doctor Arauz me explicó que el implante es un aparato electrónico y como todos los aparatos electrónicos un día deja de funcionar. Ponele diez años – sentenció. Hace ocho años que lo tengo y todavía funciona. Lo trato con mucho cariño, claro. Le llevo a hacer una limpieza cada seis meses, lo protejo del agua, del polvo y la gata. En diciembre pasado pareció fallar. Escuché reiteradamente unos golpes de “martillitos” que parecían venir de los electrodos como si fuese un corto circuito. Entré en pánico. Me saqué el procesador, lo metí dentro del deshumificador y sólo lo volví a prender 48 horas después. Por suerte, los golpecitos no volvieron a perturbar mi paz pero estuve durante dos días invadida por el silencio que con una cachetada me devolvió a la realidad. El implante coclear no cura la sordera. Sigo sorda y seré sorda durante toda mi vida. Mi felicidad cotidiana se vio afectada. Su fragilidad me recordó que un simple desperfecto, una gota en el lugar equivocado, la podían arruinar. 

¿Por qué me olvidé de sacar el implante antes de entrar en la ducha durante dos días consecutivos? Nunca lo había hecho antes en los ocho años de mi vida biónica ¿Habrá sido el resultado de una metamorfosis mental que incorporó el aparato a mi organismo cuál mutante? Estoy en el mismo lugar en que se le empezaron a derretir las alas a Ícaro. No me tengo que olvidar para que la caída no sea violenta porque el día que el aparato se rompa se acaba la diversión. No sólo tendré que enfrentar otra operación como además también tendré que hacerle frente a una siniestra burocracia que se dedica a impedir y busca mi cansancio. Para conseguir autorizaciones voy a tener que soportar antes largos meses en silencio. 

Hay mucha gente con hipoacusia o sordera que se dice feliz con su condición. A mi, en cambio me duele el silencio, afecta mi salud física y mental. Es por eso que amo el implante coclear y sólo le tengo palabras de agradecimiento. No es propaganda, es lo que siento desde el fondo de mi corazón. Mi audición artificial me permite escuchar a la gente hablar, discriminar sus palabras, reconocer sus tonos de voz. También escucho el agua de la bacha y del el arroyo correr, a los pájaros cantar, a mi gatita maullar, la lluvia golpear contra el suelo, al viento bailar, al fuego crepitar. De todo escucho y ¡también escucho la música! No me saquen la música, por favor, no me alejen de mis seres queridos. 

Perdón, me olvidé que soy sorda, yo sólo quiero escuchar.


Artículo escrito por Olivia Castro Cranwell en su blog:
https://oliviacastrocranwell.wordpress.com
Buenos Aires, Argentina, febrero 14 de 2017

lunes, 23 de enero de 2017

0759. Reflexión: MUJER SABIA - Desconozco su autor - Comparto esta REFLEXIÓN porque a mis 63 años, me siento completamente identificada


Reflexión
MUJER SABIA
(Desconozco su autor)

Dicen que a cierta edad las mujeres nos hacemos invisibles, que nuestro protagonismo en la escena de la vida declina y que nos volvemos inexistentes para un mundo en el que sólo cabe el ímpetu de los años jóvenes.

Yo no sé si me habré vuelto invisible para el mundo, es muy probable, pero nunca fui tan consciente de mi existencia, nunca me sentí tan protagonista de mi vida, y nunca disfruté tanto de cada momento de mi existencia como ahora.

Descubrí que no soy una princesa de cuento de hadas, descubrí al ser humano que sencillamente soy, con sus miserias y sus grandezas.

Descubrí que puedo permitirme el lujo de no ser perfecta, de estar llena de defectos, de tener debilidades, de equivocarme, de hacer cosas indebidas, de no responder a las expectativas de los demás. Y a pesar de ello.... ¡quererme mucho!

Cuando me miro al espejo ya no busco a la que fui... sonrío a la que ahora soy... Me alegro del camino andado, asumo mis contradicciones. Siento que debo saludar a la joven que fui con cariño, pero dejarla a un lado porque ahora me estorba. Su mundo de ilusiones y fantasía, ya no me interesa.

¡Qué bien vivir sin la obsesión de la perfección!.
¡Qué bien no sentir ese desasosiego permanente que produce correr tras los sueños!.

Descubrí que puedo pasar tiempo conmigo y disfrutarlo, que no necesito de nada ni nadie para ser feliz. Que mi actitud ante la vida es lo que crea mi realidad, y que mientras más me doy sin esperar nada a cambio, mas recibo.

Desconozco su autor

domingo, 22 de enero de 2017

0758. Mis proyectos este año 2017 - Por: Marlene "Felicidad"

Foto tomada en el campo a las afueras de Medellín, el día 07 de enero de 2017.
De izquierda a derecha: Juan Sebastián Crespo con mi hija Alejandra, Ana Luisa Arroyave con mi hijo Julián, yo en el centro abrazándo a mi hijo Jaime Andrés, a su lado mi nieta Martina, mi hija Ana María y su esposo Fuad Muvdi. 
Nuestro esposo y padre, siempre acompañándonos desde el cielo.

Estimados amigos, les comento que a principios de enero de este año 2017, envié una carta a la clínica donde estoy haciendo todos los trámites para lograr la implantación coclear en mi otro oído y tratar que todos estos trámites sean aplazados para principios del próximo año 2018... el motivo es que una de mis hijas que vive en Panamá con su esposo, está embarazada, por lo tanto me tocará este año pasar varios meses en Panamá; mi nieta Luciana nacerá a mediados de julio 2017 y debo acompañarlos un poco antes y un tiempo después del parto. Además, a mi yerno y a mi hija los acaban de trasladar a Ginebra (Suiza) después de julio 2017; mi nieta Luciana nacerá en julio y una vez cumplida la cuarentena después del parto, mi yerno, mi hija, mi nieta Luciana y yo partiremos hacia Ginebra (Suiza). Allí me quedaré  un buen tiempo acompañándolos en su nueva etapa. En la actualidad ambos tienen muy buenos cargos en la misma multinacional en Panamá donde viven.

En RESUMEN este año 2017 voy a estar mucho tiempo fuera de mi país y no podría, en caso de implantarme el otro oído, asistir a mis programaciones y a mis terapias auditivas, por lo tanto preferí cancelar todos mis COMPROMISOS de este año 2017 y poder continuar relajada y feliz, como siempre!!!.

Mi otra hija, que junto con su esposo vivían en México, hace un año los trasladaron a vivir a Bogotá, la capital de Colombia. Yo vivo en Medellín y viajo a Bogotá muchísimo a visitarlos y pasar días con mi hermosa nieta Martina (que nació en México) y ya tiene un año y cinco meses.

Hace 15 años un cáncer se llevó de manera rápida y sin permiso a mi esposo; de esta hermosa unión quedaron 4 hijos (dos hombres y dos mujeres). Todos 4 en la actualidad son grandes profesionales, trabajan en grandes empresas, viven de manera independiente, son personas maravillosas, y soy la MUJER, MADRE Y ABUELA MAS FELIZ DEL MUNDO!!!

Mi PÁGINA, mi BLOG y mi GRUPO DE APOYO estarán a su disposición las 24 horas del día, los 365 días del año y continuaré muy atenta a sus comentarios o consultas.

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viernes, 16 de diciembre de 2016

0757. Reflexión: Integración escolar - Por: Pipo Pescador

Integración escolar por Pipo Pescador

Integración escolar 

Pipo Pescador, entrañable animador infantil, expone una visión lindísima acerca de la integración escolar. Vale la pena tomarse dos minutos y leerlo.

"Un niño discapacitado desarrolla una energía tremenda de lucha por vivir y por adaptarse que sorprende a los niños comunes, adormecidos de facilismo. Para los chicos comunes, su presencia en la escuela es un privilegio y su compañía una oportunidad de aprendizaje profundo.

El esfuerzo que hará el niño común por comunicarse y relacionarse con el niño con discapacidad, le permitirá ejercitar formas no convencionales de diálogo, que cambiarán definitivamente su mirada del mundo. Hay padres que piensan que los niños discapacitados "demorarán" el aprendizaje de sus hijos.

Nadie "demora" a nadie en la escuela, porque ésta no ha sido pensada como pista de carreras, y su máxima trascendencia no está justamente en los conocimientos que logra introducir en la cabeza del niño, sino en prepararlo para entender la diversidad de la vida.

La escuela que tiene como único fin, la preparación para la competencia, no educa: adiestra. No pierde el tiempo, en mostrar la totalidad, sino en efectivizar los puntos de rendimiento. El niño "adiestrado" no aceptará al diferente y preferirá la camaradería a la amistad, ya que la camaradería no involucra, no crea lazos ni ejerce interacción.

Educar es desarrollar la capacidad de entender la realidad como se presenta, para poder ver al otro como es. El niño educado ejercerá la solidaridad y será valiente, porque confiará en su inteligencia, rica en recursos. La educación contempla la utilización de todas las inteligencias, porque su fin es desarrollarlas. Es una elección que debemos tomar antes de enviar a nuestros hijos a la escuela, teniendo en cuenta que si decidimos que vayan a un colegio que no integra, corremos el riesgo de que mañana sean ellos mismos los rechazados.

El niño que se forme en una escuela que no incluya, estará discapacitado para incluír en el futuro a cualquiera que experimente una minusvalía e incluso a sí mismo si se volviera discapacitado por un accidente o una enfermedad".

A nuestro criterio, esta visión no tiene desperdicio y merece ser difundida. ¡Gracias Pipo Pescador por su aporte!

domingo, 27 de noviembre de 2016

0756. Reflexión: NO HAY PEOR SORDO... - Por: Adela Celorio

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NO HAY PEOR SORDO...
Por: Adela Celorio

Es imprescindible escuchar bien para poder apreciar el valor del silencio.

No existen antecedentes de sordera en mi familia. Mis abuelos oían hasta lo que no, mamá escuchaba muy bien tras las puertas. "Cuidado en lo que piensas porque yo puedo oírlo"-alardeaba papá- y, con ese maravilloso oído que Dios le concedió, podía escuchar hasta los chismes que le contaban los pájaros porque con frecuencia aseguraba: "me lo dijo un pajarito".

No, no hay antecedentes de sordera en mi familia, y es por eso que cuando empecé a preguntar como la ancianita que aparecía con una mano tras la oreja en el libro en que aprendí las vocales: ¿eeeh?.  


Mis hermanas, siempre apoyadoras y compasivas, empezaron a llamarme sorda y, con el afán de ayudarme, informaban a cualquiera que me hablara: "grítele porque la pobre no oye nada". Digamos que no me afectó porque:  "no es cierto" -pensé- hasta que en una revisión de rutina, el otorrino me preguntó: ¿ya se dio cuenta que oye muy mal?. Después de hacerme varios estudios me informó que necesitaba un aparato de audición. "No es para tanto" -pensé- y aprendí a responder con una sonrisa misteriosa todo aquello que no lograba escuchar.

Así me mantuve a flote por un tiempo hasta que descubrí que mi sonrisa misteriosa había perdido su eficacia cuando las conversaciones se convirtieron en una masa de ruido indescifrable y poco a poco familia y amigos me fueron marginando hasta el punto de hacerme sentir invisible. ¡No me importa, total ellos se lo pierden! -me engañé nuevamente-.

La verdad es que me sentía humillada, sola, desesperada: ¡Hábleme fuerte por favor! -exigía en la bocina del teléfono a la empleada de la tienda o a la cajera del banco-, quienes en un principio levantaban un poco la voz pero luego, para mi total desesperación, recuperaban su tono normal, inaudible para mí. 

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Finalmente en secreto como quien comete un delito, accedí a colocarme un pequeñísimo aparato de audición que me devolvió al mundo sonoro, a la alegría de escuchar el gorjeo de mis nietos, el cliqueo de la lluvia sobre mi techo de cristal, a la música y confidencias en voz baja de mis amigas. Pero como no hay nada perfecto, recuperé también las groseras estridencias que nos impone la vida en una gran ciudad: el pertinaz ruido de los aires acondicionados, el taladrante de las ambulancias, el timbre de los teléfonos celulares que irrumpen en el silencio sagrado de la congregación, a la mitad de una obra de teatro, o generan una oleada de risas nerviosas en medio de una oración fúnebre en un velorio.

Recuperé el ruido de fondo de los motores, del claxón de los conductores desesperados y las estridentes voces de mis hermanas que hablaban libremente delante de mí. Escuché cosas que prefería no haber escuchado nunca y que solo de recordarlas me estremecen porque "ni te preocupes, ella no oye nada", decían.

Fue así como en medio de la soledad a la que me remitió la sordera, revaloré el mundo sonoro, aunque también, con la recuperación del sonido aprendí a valorar el bendito silencio que propicia la quietud que el alma necesita para oxigenarse, para orar, para crear. Descubrí que nada de lo que vale la pena se consigue en medio del mundanal ruido y he aprendido a administrarme.

El pequeñísimo aparato de audición me permite ser selectiva: escuchar solo aquello que me interesa y retirarlo a mi gusto porque: "No hay peor sordo que el que no quiere oír". He recuperado la sonrisa que ahora si es misteriosa y, cuando es absolutamente necesario explicar porque estoy enterada de algo que se supone no pude haber oído, respondo como aprendí de papá: "me lo dijo un pajarito".

jueves, 24 de noviembre de 2016

0755. MANUAL de instrucciones en PDF para aprovechar al máximo nuestro ComPilot (transmisor y mando a distancia) marca Phonak

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Les comparto MANUAL de instrucciones en PDF para aprovechar al máximo nuestro ComPilot (transmisor y mando a distancia) marca Phonak. 

Da clic aqui...

0754. Cuidados del implante coclear - Objetivo: prevenir averías - Componentes del implante coclear a deshumificar

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Cuidados del implante coclear
Objetivo: prevenir averías
Componentes del implante coclear a deshumificar
por: Dr. Juan Arroyo
20 de abril de 2014
http://www.viviendoelsonido.com/foros/

El implante coclear tiene componentes internos y externos.

El componente interno del implante es muy resistente y es raro que se averíe o se rompa, a no ser por algún fuerte impacto, y además, al estar bajo la piel, no requiere de mantenimiento habitual.

No ocurre así con los componentes externos del implante coclear. Se trata de un dispositivo electrónico muy sofisticado y delicado, que se usa durante muchas horas al día, que sufre agresiones ambientales constantes y que requiere de ciertos cuidados, para evitar averías no deseadas.

Entre otros, los cuidados aconsejables incluyen:

Todos los días:

-Poner cada noche en el kit deshumidificador el procesador, la bobina, los cables de conexión y el portabaterías sin las pilas.

-No poner dentro del deshumificador las baterías recargables ni las desechables.

-Compruebe que ningún componente esté sucio o húmedo. Si es así, séquelo con un paño suave y seco.

Todos los meses:

-Retire el imán de la bobina y limpie la rosca del imán con un paño suave y seco.
 
-Retire el módulo de pilas y asegúrese de que todos los contactos estén limpios. Sople sobre ellos para eliminar la suciedad.

-Asegúrese de que la entrada de accesorios y los accesorios de audio estén limpios. Sople sobre la entrada de accesorios para eliminar el polvo.

-Compruebe que los protectores de micrófono no están sucios, sustitúyalos en caso necesario.

Sustituya la pastilla desecante de su kit deshumidificador (o cada dos meses si es deshumidificador eléctrico).



Es posible que no esté muy claro que componentes se deben colocar en el kit deshumidificador
El equipo de implantes de GAES/COCHLEAR aconseja poner también los cables y la bobina, tal como se puede comprobar en esta respuesta a la pregunta de otro usuario....

Pregunta de un usuario de IC:
Componentes del implante coclear a deshumificar
Enviado por: felpemar el dia 06-06-2013
http://implantecoclear.org/foros/
 
Ruego me indiquen exactamente qué componentes externos del I.C. son los que han de ponerse dentro del deshumificador; entendiendo por componentes externos:
-El procesador.
-La bobina.
-El cable de conexión de ambos.
-El portabaterías.
-La propia batería.
-Y el molde de sujeción a la oreja, si lo hubiera.
En espera de respuesta aclaratoria queda atentamente,
Felpemar.

Respuesta:
Componentes del implante coclear a deshumidificar
Cochlear 13-06-2013

Estimado Sr. Felpemar,

En nombre de GAES/Cochlear quiero agradecerle por haberse puesto en contacto con nosotros y por permitirnos conocer sus inquietudes relacionadas con nuestros productos.

Le facilito algunos consejos para el cuidado de su procesador.

A diario:
-Evite que su procesador esté expuesto a humedad secándolo cada noche en su kit deshumidificador. Junto con el procesador ponga dentro del deshumificador, la bobina, cables de conexión de ambos, el portabaterías sin las pilas. En caso de utilizar la configuración pediátrica del procesador CP810 incluir el cable Litewear.

-Recomendamos no poner dentro del deshumificador las baterías recargables (ni la estándar ni la compacta), las desechables, ni el Snugfit.

-Compruebe que ningún componente esté sucio o húmedo. Limpie el procesador, el cable de la bobina, la bobina, el codo, las carcasas, los cables y el Snugfit con un paño suave y seco.

-Una vez al mes retire el imán de la bobina y limpie la rosca del imán con un paño suave y seco.

-Retire el módulo de pilas y asegúrese de que todos los contactos estén limpios. Golpee suavemente o sople sobre ellos para eliminar la suciedad.

-Asegúrese de que la entrada de accesorios y los accesorios de audio estén limpios. Sople sobre la entrada de accesorios para eliminar el polvo que pudiera haberse depositado, y limpie los accesorios con un paño suave y seco.

-Compruebe que los protectores de micrófono no presentan suciedad ni mugre y sustitúyalos en caso necesario.

Cada mes:
-Sustituya la pastilla desecante de su kit deshumidificador. Si es eléctrico cada dos meses.
-Compruebe si los codos o Snugfits se están aflojando o desgastando. Si es necesario, sustitúyalos.

Cada tres meses:
-Sustituya los protectores de micrófono de su procesador CP810.

Cada 6 meses:
-Sustituya los protectores de micrófono de su procesador Freedom.

Esperando haberle ayudado, reciba un cordial saludo.

El equipo del Área de implantes auditivos GAES/Cochlear