miércoles, 25 de enero de 2012

0101. Testimonio: Familia Aedo Zamora - Francisco - España


Publicado por: FIAPAS
Septiembre - Octubre 2004
Reportaje



EN PRIMER PLANO
"Los padres de Fran optaron por el implante coclear"
Una decisión acertada 

Francisco Aedo Zamora, con siete años, es el benjamín de su familia, formada por cuatro miembros. Su sordera provocada por una alteración en un gen, sobre cuyo tratamiento los médicos tenían opiniones divergentes, hizo que sus padres tuvieran que tomar una decisión arriesgada. Al final, acertaron: El implante coclear realizado permite al niño mucho más que conversar con su familia y amigos.

Cuando Francisco llegó al mundo, José Luis Aedo e Isabel Zamora tenían ya otro niño, de nombre también José Luis, con seis años, y llevaban una vida normal en Murcia. Al año de nacer, los padres empezaron a sospechar que Fran no escuchaba bien. Sin embargo, un otorrino al que acudieron de forma particular les dijo que el niño no era sordo, que era un problema de evolución y que su desarrollo sería normal.

Los Padres insistieron con su pediatra de la Seguridad Social y éste les remitió al otorrino, quien le hizo unos Potenciales Evocados que resultaron negativos. El niño tenía 21 meses y el diagnóstico fué una cofosis bilateral neurosensorial, causado por el gen de otoferlina.

Tras el diagnóstico empieza un trasiego de médicos, que, en ocasiones,tuvieron palabras duras de escuchar para José Luis e Isabel como "el niño no tiene solución". Finalmente, tras ser bien informados sobre el implante coclear, los padres son derivados al Hospital La Fe de Valencia, ya que en Murcia no existía programa de implante coclear.

En la primera visita a Valencia reciben nuevas explicaciones sobre el implante coclear y los estudios previos que han de hacerse, y les prescriben unas prótesis auditivas que deberá llevar al menos por seis meses antes de la posible operación del implante.

Durante un año, en continuos viajes Murcia-Valencia, se realizan las pruebas que confirman que el problema auditivo puede estar localizado más allá de la cóclea, lo cual significa que Fran podría no ser el candidato idóneo a un implante coclear.

Mientras se hacen las pruebas médicas, José Luis e Isabel contactan con una familia que tienen dos hijos sordos gemelos, que los remite a la Asociación de Padres de niños con problemas de audición y lenguaje de Murcia, ASPANPAL, donde les empiezan a orientar sobre el problema, las posibles soluciones, la logopedia específica que necesitan los niños sordos y les ponen en contacto con otros padres "que nos ofrecen su apoyo y consuelo".

Los médicos prueban unos audífonos con Fran y el niño obtiene unas mejorías en las audiometrías, por lo que también podrían conseguirse resultados con el implante coclear. Los padres se dan un mes para reflexionar y, "después de muchas horas de almohada y de muchas conversaciones, nos decidimos a implantarle".

Hoy en día, José Luis e Isabel valoran su decisión "No nos arrepentimos en absoluto, Francisco es hoy consciente de que tiene contacto con el mundo a través del implante coclear y lo usa con la misma naturalidad con que la que usa sus gafas. Fran mantiene conversaciones con su familia y amigos, con algunas limitaciones pero de forma satisfactoria".

La relación de Fran con su familia, según confiesan sus padres,"es muy especial debido principalmente a que es muy cariñoso y abierto". Sus abuelos, tíos y primos maternos, que son los que viven en Murcia, lo tratan con absoluta normalidad. En la familia paterna, que reside en Santander, sus bisabuelos se preocupan especialmente por su evolución en los estudios; y con el resto, aunque tienen menos contacto, todos le transmiten su cariño.

Para los padres, la decisión de implantar al niño no fue la opción más cómoda y esta intervención no significa que todos los problemas se han acabado. "El éxito en gran medida dependerá del trabajo de los padres", asegura José Luis Aedo. Para el padre, el trabajo diario familiar para el niño es necesario para que la audición que brinda el implante se convierta en entendimiento y el niño se vaya normalizando en el entorno.

Esta normalización ya se produce en el centro educativo al que acude Fran, donde cursa segundo de primaria. Se trata del C.P. Los Alamos, en Murcia, un centro muy pequeño de integración preferente al que acuden otros niños sordos. Allí, Fran, está plenamente integrado, y participa de actividades extraescolares con sus compañeros, tales como fútbol o natación, además de ser invitado a sus fiestas de cumpleaños.

Para mejorar su adquisición de conocimientos y su integración, en el colegio cuenta con una pedagoga terapeuta, que entra en la clase en algunas horas concretas; una logopeda y, como ayuda técnica, una emisora de FM. Y en la sede de ASPANPAL recibe cuatro sesiones de rehabilitación médico-funcional, de cuarenta y cinco minutos de duración cada una.

El apoyo recibido a través de esta Asociación, desde que la conoció, hizo que José Luis Aedo se implicara tanto en sus actividades que hoy en día es su presidente, además de vicepresidente de la Federación de Asociaciones de Deficientes Sensoriales de la Región de Murcia (FASEN) y secretario de la Junta Directiva de FIAPAS.

Para José Luis Aedo lo más importate que proporciona ASPANPAL, además de contar con profesionales especializados capaces de orientar, intervenir y ayudar a los padres en la solución de sus problemas es "contar con familias con una tradición en la Asociación de tanto tiempo -25 años- que pueden aportar visiones históricas de la situación de los sordos y conocimiento de la evolución en el tratamiento de la sordera".

Por eso, su consejo para aquellos padres que empiezan a sospechar que su hijo no oye bien o que haya sido ya diagnósticado a través del Programa de Detección Precoz de la Sordera Infantil, implantado en Murcia, es que, además de llevarlo al médico, acudan a la asociación de padres más cercana a su domicilio, donde les informarán y orientarán sobre los profesionales más conocedores del tema y resolverán todas las dudas.

Como responsable del movimiento asociativo y buscando el bienestar de aquellos niños en iguales circunstancias que su hijo, Aedo cree que las principales necesidades hoy en día se centran en "conseguir los recursos que nuestros hijos necesitan: los apoyos escolares en función de la opción comunicativa elegida por los padres, de forma que no se menoscabe el derecho a la educación de los niños con discapacidad auditiva, ni el derecho a la elección de centro educativo; inclusión en el catálogo ortoprotésico de la renovación de la parte externa del implante coclear , y de los audífonos sin límite de edad o coste económico. Y, algo muy importante, la rehabilitación que necesita una persona con discapacidad auditiva una vez realizada la adaptación protésica.

De cara al futuro de su hijo, al presidente de ASPANPAL, le preocupa que su hijo disponga de una formación suficiente que le permita el acceso a una vida independiente en todos los ámbitos.

"Felicidad" pregunta:

¿Como es en la actualidad Fran? (año 2012)

En la actualidad Fran (como le gusta que le llamen), es un adolescente alegre, positivo, tiene una buena relación con su familia, sus amigos y compañeros de estudio y de equipo de fútbol. Cursa 3º de ESO y desea que en el futuro pueda tener las oportunidades que se merece y que la sociedad le reconozca su valía y su capacidad.

¿Como padres, se sienten satisfechos de haber implantado a Fran desde muy pequeño? 

Mi esposa Isabel y yo nos sentimos muy satisfechos de haber tomado la decisión de haber implantado a Fran desde muy pequeño, porque le ha abierto posibilidades que de otro modo le estarían cerradas. 

¿Que aconsejan a los padres con un hijo hipoacúsico?

Aconsejamos a los padres de niños sordos, que, si el diagnóstico es de implantarlo, no lo demoren, "el tiempo perdido no se recupera".

Ver artículo http://es.scribd.com/doc/

2 comentarios:

Paloma dijo...

Hola Felicidad!!
gracias por compartirnos esta historia.
un abrazote.

felicidad dijo...

Mi Paloma....tú y mis amigos del blog, están invitados a contarnos su experiencia con el IC. Sólo debes enviarme un borrador a mi correo electrónico marleneburitica@hotmail.com, lo organizamos, le damos el visto bueno y lo publico en mi blog.
Te espero amiga, a tí y a todo el que desee ayudar, apoyar e incentivar a todos los candidatos y/o implantados cocleares para que su rehabilitación sea de la manera más armoniosa y maravillosa posible.

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