miércoles, 7 de marzo de 2012

0137. Testimonio: Mercedes Pérez y Pilar Sánchez

Testimonio | Hipoacusia severa 
'El implante coclear, mejor que la máquina de vapor'
http://www.elmundo.es/
Laura Tardón | Madrid
Actualizado lunes 11/04/2011


Mercedes Pérez - Estudiante (izquierda) y Pilar Sánchez - Profesora de Educación (derecha)
Ambas usuarias de Implante Coclear

"Cuando los audífonos no son eficaces, el siguiente paso es el implante coclear"
"Conocer los genes implicados ayudará a encontrar terapias específicas"

El implante Coclear, mejor que la máquina de vapor

El primer sonido que escuchó Mercedes no fue al instante de nacer sino 11 años después, y fue gracias a una intervención quirúrgica que le ayudó a recuperar la audición. "De repente, oí una voz. Era la de mi madre. No pude distinguir la letra ni las palabras, sólo el ruido, pero ella es mi primer recuerdo auditivo". 

Al principio, tras la operación, los afectados "oyen distorsionado. Tienen que aprender el código de los sonidos y asociarlos a las palabras y a sus significados", explica Ignacio Cobeta, jefe del servicio de Otorrinolaringología del Hospital Universitario Ramón y Cajal de Madrid. Este proceso de aprendizaje es aún más difícil si la persona no escuchaba nada anteriormente, ni siquiera con el apoyo de audífonos, como es el caso de Mercedes. "No me oía ni a mí misma", explica, por lo que sus primeras sensaciones tras la intervención fueron "de sorpresa. Desde mi casa (antes vivía en un noveno) escuchaba a los niños que jugaban en el patio. Era increíble", recuerda. 

Ya han pasado 13 años y el esfuerzo diario con médicos audiólogos y logopedas están dando sus frutos. "Ya identifico muchas palabras y frases. Otras, las que no reconozco, me cuestan más, pero si las trabajo, no hay problema. Estoy muy contenta con mis avances". Puede utilizar el teléfono, escuchar el mar cuando va a la playa y uno de sus últimos logros es conducir el coche. "Me siento muy segura porque me entero de todo. Ahora distingo las bocinas, los silbatos de la policía, etc. Lo he conseguido practicando muchísimo con mi logopeda". Mercedes tiene una hipoacusia profunda de nacimiento, con un déficit de audición de 90 decibelios, es decir, "tiene que haber al menos un sonido de este nivel, que equivale a un grito muy fuerte o al ruido producido por el tráfico, para que la persona pueda oír algo". Efectivamente, una de las pocas cosas que podía despertar su atención auditiva era la caída de un jarrón al suelo. 

Sus padres se dieron cuenta cuando ella tenía unos dos años. "Fuimos al parque de atracciones. Yo estaba dentro del coche y mi padre me trajo un globo que explotó. Cuando vio que seguía tan contenta y que no me asusté pensó que algo no iba bien". Los médicos confirmaron su sospecha y les recomendaron el uso de audífonos. "No me servían para nada, lo pasaba fatal porque tenía que leer los labios de todo el mundo y me mareaba". Cuando aún no tenía 10 años, conoció a dos niños que llevaban un implante coclear y "lo oían todo. Era un milagro. Yo también quería operarme". Comentó Mercedes.

Pasar por el quirófano 

No todas las hipoacusias pueden tratarse con un implante coclear. "Sólo las de tipo neurosensorial (afectan al oído interno) bilaterales. Primero se tratan con audífonos, pero cuando éstos no son efectivos, se procede al implante coclear", argumenta el doctor Cobeta. Se trata de una intervención quirúrgica que consiste en introducir "un racimo de electrodos en la cóclea y conectarlos a un receptor". Para ello, es necesaria la anestesia general. Después de la operación, se coloca un micrófono, un cable, un procesador de la palabra y la antena detrás de la oreja, en el exterior. Así, ilustra Ignacio Cobeta, "una vez que el micrófono recoge los sonidos, estos pasan por el procesador a través de un cable, de tal forma que las señales se convierten en impulsos eléctricos que llegan hasta el cerebro y se identifican nuevamente con palabras que ya están almacenadas, si el paciente hablaba antes, o, en caso contrario, debe aprender un nuevo lenguaje". 

Para Mercedes, "este aparato es muchísimo mejor que la máquina de vapor de Watt, es una tecnología maravillosa y a mí me ha cambiado la vida". Así lo podría describir también Pilar que, al igual que Mercedes, padece hipoacusia neurosensorial de nacimiento. "Cuando era pequeña, se utilizaban audífonos de petaca. No me gustaban nada. Al jugar, resultaba fácil golpearlos. Pesaban bastante y enseguida te señalaban. No había la mentalidad de hoy y yo me comparaba con el resto de los niños, que sí podrían oír y no tenían que llevar estos dispositivos tan incómodos y que producían picor". Después, aparecieron audífonos más cómodos y con ellos "he aguantado hasta hace unos cinco años, cuando la pérdida de audición pasó de los 80 a los 100 decibelios". Entonces, se animó con el implante coclear. Aunque en el primer oído tuvieron que repetir la intervención y en el segundo sufrió algunos efectos secundarios (una leve parálisis facial), "ahora oigo muy bien y casi no necesito la lectura labial". Como apostilla el doctor Cobeta, "las complicaciones del implante son realmente poco frecuentes y se reducen a la parálisis facial o alguna infección del oído interno". En la actualidad, este dispositivo ha conseguido rehabilitar a más de 6.000 españoles, un 40% de ellos son niños. Comentó Pilar.

Base genética 

Tanto Pilar como Mercedes sospechan que la causa de su trastorno está en los genes. "Mis cuatro hermanos también tienen discapacidad auditiva. Al ser yo la pequeña, mis padres enseguida detectaron el problema y esto, junto a la rehabilitación y el apoyo familiar, es fundamental", señala Pilar. En el caso de Mercedes, "los médicos creen que puede deberse a que mis padres son primos segundos". 

"Cuando se sospecha que la hipoacusia es hereditaria, es recomendable realizar pruebas genéticas para identificar los genes implicados (aún no conocemos todos), lo que permite dar al paciente un adecuado consejo genético, es decir indicarle la probabilidad de tener un descendiente afectado, pero también nos ayuda a conocer qué estructuras del oído se ven afectadas y a avanzar en la investigación de futuras terapias específicas en función de los genes que estén mutados", concluye Miguel Ángel Moreno-Pelayo, del Servicio de Genética Molecular del Hospital Ramón y Cajal.

Ver artículo  http://www.elmundo.es/
Laura Tardón | Madrid
Actualizado lunes 11/04/2011

2 comentarios:

Nieves dijo...

Muy interesante esta noticia. Te animo a que sigas informando y ayudando desde tu blog a personas con este tipo de discapacidad.

Besitos corazón

"felicidad" dijo...

Gracias Nieves, a pesar de que no eres implantada, siempre me lees y me apoyas. Gracias!!!

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