lunes, 19 de marzo de 2012

0148. Testimonio: Celia explica el Sìndrome Acueducto Vestibular Dilatado y la experiencia de Sofìa

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Celia explica el Sìndrome Acueducto Vestibular Dilatado y la experiencia de Sofìa
Pérdida variable y progresiva, vértigos, precipitado por un golpe en la cabeza


Celia ya tenía pensado escribir la historia de su hija, Sofia, de 7 años  pero cuando Ana nos contó su propia historia relacionada con su hija, Sara, Celia no dudó en ofrecerle sus consejos, y mucha información sobre el sindrome de Acueducto Vestibular Dilatado. Celia ha "hecho sus deberes", ha currado muchisimo este tema, aunque no sea médico, ni profesional de este mundo,  su experiencia es real.  Sus recomendaciones son muy útiles para indicar a las familias que están pasando por lo mismo, lo que tienen que hacer. 

A diferencia de las madres norteamericanas como yo, que hacemos puro marketing a cualquier que nos escuche, en su redacción, Celia comenta poco sobre Sofia, pero yo le conozco a Sofia desde hace años, y es una niña REALMENTE increible. A pesar de su pérdida auditiva, Sofia habla MUY BIEN.  Si no ves sus aparatos, no sabes que tiene una pérdida auditiva. Es super espabilada y sociable, se relaciona con todo el mundo, tiene carácter, es cariñosa y graciosa, y tiene mucha imaginación. Está aprendiendo inglés y puedo tener una conversación con ella perfectamente... Sofia es el producto de mucho apoyo de una familia que ha buscado información y que le ha dedicado mucho cariño,  tiempo y esfuerzo.  Sus padres no reciben una explicacion de los especialistas sin profundizar, han seguido un camino muy enfocado,  y su hija es un claro ejemplo de lo que se puede conseguir.
¡Enhorabuena, Celia, por tu maravillosa hija, y por lo solidaria que eres con nosotros!


Comparto la carta que Celia ha escrito a Ana, donde explica este sindrome y sus consejos:

Hola Ana,
¿Cómo estás? Me hubiera gustado contestarte inmediatamente, pero es que hay tanto que contar y que transmitir que he tenido que buscar un ratito largo para escribirte unas líneas.....

Acueducto vestibular dilatado:

Si ya has echado un vistazo al enlace que te mandé , habrás visto que este síndrome representa un ensanchamiento del acueducto vestibular o del saco o de ambos. El sistema vestibular tiene que ver además con el equilibrio. Además se caracteriza por pérdidas variables y progresivas. Y golpes en la cabeza no demasiado fuertes pueden precipitar la pérdida. No se sabe cuándo se va a perder totalmente la audición, pero parece que si tuviéramos que elegir una edad podría hablarse en media de los 10 años.

En el caso de mi hija ha sido hace sólo unos meses, a los 7 años de edad, cuando un RM dio a conocer esta malformación. Los antecedentes claros empezaron en noviembre del año pasado cuando perdió totalmente la audición de un oído después de un balonazo en la cabeza. Según mi hija, el balonazo fue fuerte, pero no tanto como para hacerle llorar.

Cuando existe una pérdida súbita de audición parece que lo único que puede recuperarla es un tratamiento de corticoides, si es que funciona. A mi hija se le aplicó este tratamiento y casualmente recuperó un 70% pasadas 3 semanas. Y digo “casualmente” porque en una pérdida de este tipo el corticoide no hace absolutamente nada. Y volvió a perder toda la audición en ese oído por un catarro en febrero, y esta vez el tratamiento con corticoides no funcionó. Y su audición se quedó muy afectada.

Como las pérdidas variables pueden deberse a esta malformación o un problema autoinmune, primero se le hizo una analítica, que no aportó nada. Y entonces se le pidió la RM, que dio a conocer su diagnóstico.

Y fue entonces cuando nos explicamos los vértigos que Sofía ha tenido desde pequeña. Casi siempre se presentaban unos días después de pasar un catarro. Y ahora creemos que la acumulación de moco en sus oídos provocaba sus mareos. En alguna otra ocasión también se han dado, como por ejemplo haciendo gimnasia. En el caso de Sofía los vértigos no son fuertes, pero sí que pueden serlo en otras personas.

Y también entiendo lo que ocurrió cuando Sofía tenía alrededor de un año. Se cayó del carrito y se dio con la cabeza en el suelo. Yo estaba sola durante un par de días y tuve la impresión de que Sofía no se giraba cuando le llamaba casi gritando. Pensé que un golpe no podía haber provocado aquello y que serían imaginaciones mías. Al cabo de unos días empezó a responder. Y se me olvidó.. . sólo algo. Cuando una profesora de la guardería nos dijo a los 3 ½ que a Sofía había que elevarle la voz para que atendiera y empezó nuestro recorrido por los otorrinos, yo siempre mencioné este episodio, pero nunca fue relevante para los médicos. Ahora estoy segura de que fue entonces cuando empezó a perder audición.

Además hay que añadir que a veces se les escapa a los radiólogos ver esta dilatación. Es importante por lo tanto que todos los pacientes que se sometan a una prueba radiológica consigan una copia de las imágenes y que las lleven consigo en sus visitas a los diferentes otorrinos con los que se puedan topar por el camino. De cualquier manera, es imprescindible que RM y TAC sean vistos por el otorrino que va a colocar el implante coclear.

Cirugía

Es muy importante que cuando os pongáis en manos de un cirujano, sea un cirujano con experiencia. Poner un implante es sencillo para quien tiene experiencia. Pero además en este caso, hay que buscar a alguien que tenga experiencia en operar a pacientes con este síndrome. Y es que se puede producir un "gusher" que podría complicar ligeramente las cosas a quien no sepa qué hacer. Un "gusher" es una salida de líquido, creo que por la presión a la que está sometido en un oído con esta malformación. Aquí no te puedo ayudar más. En el caso de mi hija se produjo un pequeño “gusher “que el cirujano manejó sin consecuencias.

Prótesis auditivas

Le colocamos a Sofía sus audífonos a los 3 ½ años y a los 4 conseguimos una buena audiometría y empezó a responder mejor. Sin embargo sus agudos nunca fueron buenos. En 4KHz en el oído derecho tenía una pérdida de 65 dBs y el oído izdo de 90 dBs. Por eso no llegó ni ha llegado aún hoy a incorporar bien la "s" y es porque siempre la ha oído poco y muy distorsionada.

A los 5 años volvió a perder un poquito en agudos y al año siguiente otra vez. Los otorrinos me decían que no estaba para implante, sin embargo yo era consciente de los problemas de discriminación que la falta de agudos acarreaban a mi hija.

Si has visto una banana de los fonemas que los sitúa en una gráfica según su frecuencia y su intensidad, verás que una audición normal se considera que debe estar entre 0 y 20dB. Los audífonos deberían conseguir una audición idealmente de 25 dBs entre 0 y 4 Khz. El límite peor debería ser de 35 dBs. Como verás por la banana, con 35dBs en 4 Khz las fricativas son difíciles de pillar. Se pueden escuchar en las distancias cortas y en silencio, pero en el resto de los ambientes se perderían.

Con mi hija pasamos de estar en los 35dBs con 4 años a estar 40dB con 5 años y 55 dBs con 6 años en 4 KHz. Y ha sido difícil, porque no estaba para implante según los otorrinos, sin embargo no estábamos consiguiendo una audición aceptable en agudos.

Y casualmente se han dado las dos circunstancias recientemente, que su pérdida ha aumentado y que sabemos que es un Acueducto Vestibular Dilatado. Y hablo de las dos circunstancias porque aparentemente se es menos exigente en la pérdida que hay que tener para ser candidato a implante en este caso, porque son pérdidas variables, que son muy difíciles de manejar, y porque se sabe que en el corto plazo se acabará perdiendo todo.

Como es lógico, al principio de descubrir la pérdida de audición me sentía mal pero pensaba que en al menos no necesitaba implante, que implicaba tener un aparato dentro de la cabeza y no oír nada cuando no se tenía puesto. Pero algún tiempo después me di cuenta de la limitación en fricativas de mi hija y a la vez conocí a niños con implante maravillosamente rehabilitados siguiendo una estimulación auditiva  y con niveles de audición mejores que los de mi hija. Y empecé a darme cuenta de que mi hija oiría mejor con implante. No es que hay que ir siempre a por el implante, no! Pero sí que hay que perseguir una audición con audífonos entre 20 y 35 dBs. Si la pérdida no es de implante, entonces habrá que encontrar el mejor audífono y el mejor audioprotesista que haga la mejor audiometría y la mejor programación.

Han pasado 3 años desde entonces durante los que hemos ido irremediablemente a peor! Pero hace un mes que se operó y esta semana será su activación!!!! Y ahora aspiro a una audición de 25 dBs. Ojalá la consigamos. Seguro que le va a resultar mucho más fácil reproducir las palabras en inglés! Estamos muy ilusionados. 

En cuanto a la bilateralidad, nosotros también podríamos haberlo hecho puesto que creemos que en el plazo de un año la vamos a necesitar. Pero Sofía necesita oír y habría sido horrible para ella estar privada de sonido durante varias semanas. Implanteable. Con el oído izquierdo ha podido manejarse. Para mí se puede plantear cuando existe una pérdida en ambos tal que los audífonos no aportan nada o en bebés que no han oído y que por lo tanto seguir sin oír una semanas más no es problemático.

Genética

El acueducto vestibular dilatado puede estar asociado a otras malformaciones o problemas, aunque es poco habitual. Sería bueno que algún especialista os viera. En mi caso no hay nada más "aparentemente" y todavía no he tenido tiempo de ir, pero es una visita que tengo pendiente.

Parece que se origina cuando se producen dos mutaciones genéticas concretas en el embrión. O que se puede transmitir de padres a hijos. Nosotros fuimos al Ramón y Cajal en Madrid, centro de referencia de análisis genéticos de sordera, pero no tienen abierta una línea de investigación sobre este tema y me dijeron que saben poco o nada y que por lo tanto tampoco saben cómo se podría transmitir de padres a hijos.

Rehabilitación

Si tuviera que resumirla diría que se trata de "hacer oído", de estimular-estimular y estimular  y de poner como meta el cielo.

Cuando empezamos la rehabilitación con una especialista en terapia auditivo-verbal, como la que se sigue en la John Tracy, Sofía tenía 4 años y medio. Sofía tenía algo de vocabulario que había cogido con su logopeda de barrio el año anterior. Pero todavía nosotros no conocíamos lo que significaba el entrenamiento auditivo y la importancia que los padres tienen en la rehabilitación.

Como dije antes, se trata de forzar a que el cerebro del niño, que siendo niño tiene la envidiada plasticidad cerebral, realice las conexiones para montar el código fonológico. Y eso se consigue a fuerza de oír. Y si hablamos de oír, excluyendo los gestos y la palabra complementada y la lectura labio-facial, que ralentizarían la rapidez de este aprendizaje auditivo. Al igual que con el inglés, para hacer oído hay que escuchar, y no vale escuchar y leer los subtítulos, no es lo mismo. Además hay que darse prisa en montar el lenguaje para evitar que queden lagunas que puedan ocasionar más tarde problemas de comprensión lectora o de razonamiento verbal, por ejemplo. Por eso hay que ser eficientes y hay que dar pasos certeros. Y de eso saben mucho los profesionales como los de la John Tracy. Cuanto más auditivo se sea, mayor será el número de palabras que los oídos capten y por lo tanto la información que llegue. Y la información permite desarrollar los conceptos, el razonamiento, la comprensión…

Hay que hablar hablar hablar, contar cuentos de todo tipo, cantar,... Y por lo que me dices tú ya estás en ese camino.

En cuanto al colegio, el cole que más te guste y el que esté más cerca de casa será la mejor elección. Podrá tener a amiguitos del barrio y podréis hacer un seguimiento con los profesores más fácilmente. Y por cierto, no dejes el inglés para mañana si lo puedes hacer hoy. Todos los sonidos diferentes a los que esté sometido el cerebro ayudarán a oír mejor y por lo tanto a discriminar y entender mejor. Incluso la música también ayuda a discriminar mejor.

Y por cierto, la bilateralidad en la audición es fundamental para discriminar la fuente sonora y por lo tanto poder enfocar más rápidamente y para oír más fácilmente, con menos esfuerzo. Escuchar con oídos artificiales cansa algo más y las dos prótesis facilitan la tarea. Además hay que hacerlo en un espacio de tiempo menor que 1 año para que el cerebro pueda discriminar la fuente sonora (en el caso de pérdidas totales).

La plasticidad cerebral juega un papel importantísimo, como no podía ser de otra manera. Cuánto antes se produzca un entrenamiento auditivo más fácilmente se crearán las conexiones cerebrales. Para tu tranquilidad te diré que conozco a una niña con sordera profunda que le implantaron del primer oído a los 3 años y del segundo a los 4 y ha logrado un entrenamiento auditivo impresionante. Tu hija cuenta con la ventaja de haber oído en su primer año de vida.

Resulta muy muy útil el conocer a otros niños, sobre todo a los que están bien rehabilitados, y hablar con sus padres y ver qué ha ocurrido para llegar ahí. Yo conocí a varios padres que me sirvieron de mucho, que me marcaron la senda. Hemos trabajado mucho con Sofía, y ahora puedo decir que Sofía habla muy bien, es una niña espabilada y cariñosa y muy charlatana. No para! Lo que más le gusta es relacionarse con otros niños, y pintar e inventarse canciones. Saca buenas notas en Lengua, Science e Inglés. ¡Quién me lo habría dicho a mí hace dos años! Por supuesto, no ha sido fácil, porque empezamos algo tarde. Hemos trabajado mucho y nos hemos apoyado mucho en otras familias. Hemos buscado información, y hemos conocido ejemplos de niños brillantes que nos han ayudado y ayudan a seguir luchando, porque quien lo trabaja lo consigue, antes o después. 



Contactos

John Tracy Clinic: Conozco a muchos papás que han ido y todos han vuelto maravillados. La edad ideal del niño es entre 3 y 5 años. Hay una quincena para papás de habla hispana y los cursos son gratuitos. Los papás vuelven habiendo comprendido qué hacer. Se trata de una filosofía de vida. Y vuelven cambiados. 

oiresclave.org: Tiene muchísima información en la web y también organiza cursos y sesiones informativas de una calidad increíble. Soy una fan absoluta de esta fundación. Allí conocerás a una gran terapeuta, Carmen Abascal. También contarás con especialistas en audición, como Javier Santos, y otros profesionales.

Escucharhablar.com: Espacio creado por la terapeuta Fernanda Hinojosa. No tengo palabras. Consiguió hacerme comprender de qué iba todo esto. Se trata de aprender a escuchar y a hablar y de una filosofía de vida donde existe mucho intercambio y donde las metas están muy arriba.

Y ya conoces a la maravillosa Dale Sindell y su página 
t-oigo: La profesionalidad y humanidad de Dale son enormes y ésta es la clave del éxito que está teniendo en crear una red de familias con intereses comunes que se ayudan unas a otras.

En todas estas webs encontrarás que las aspiraciones que tenemos para nuestros hijos son enormes. Queremos todo y más. Por supuesto, hay que currárselo, pero merece mucho la pena. Y hay que ir paso a paso, claro, pero siguiendo la senda correcta.

Estoy muy segura de que tu hija va a tener mucho éxito y que seréis muy felices con ella. Nuestros hijos con pérdida auditiva nos han dado a conocer un mundo diferente pero no menos maravilloso. Casi te diría que al contrario. Sabemos desde ya lo que merece la pena. Y nuestros hijos también lo aprenden pronto, y eso les da muchos puntos.
Un beso muy fuerte,  Celia.

¡T-cuento! Fecha:28-12-2011 
Ver artìculo   http://www.t-oigo.com/

2 comentarios:

Rodolfo de Las Rosas dijo...

Hola Felicidad: te escribo para decirte que sigo aprendiendo con tus posts y me alegra que siempre estés.
Un Abrazo

"felicidad" dijo...

Hola amigo!!!, gracias por tus palabras de aliento.
Estos comentarios me motivan a continuar en esta hermosa labor.
Abrazos desde mi Colombia.

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