jueves, 3 de mayo de 2012

0187. Testimonio: Florencia Montoto Smayenka - Argentina


Florencia Montoto Smayenka 
“No sabía que las caricias tenían sonido” 
Artículo publicado en: 
Revista "Oír ahora Y siempre" 
Argentina, Febrero 2010

Tiene 30 años y recibió su implante coclear hace tres. Estudió, trabaja y logró formar una familia. Ahora está escribiendo un libro y lucha por fundar una escuela para padres de chicos sordos. 

La historia de una luchadora que logró pulir cada piedra que aparecía en su camino hasta convertirla en una obra de arte. 

Sorda de nacimiento, para Florencia esa condición jamás fue impedimento para pelear por lo que le parecía justo. Sus padres fueron su pilar, porque jamás la trataron diferente a sus hermanos. 

Fue a escuelas “comunes” y terminó con los mejores promedios. Se casó con Milton y es mamá de los mellizos Milos y Mateo, su proyecto más preciado. Reflexiones y vivencias de una mujer que no le teme a los desafíos. 

¿Desde cuándo sos sorda?, ¿cuál es la causa? 

Aparentemente, mi sordera es congénita y fue diagnosticada a los 15 meses. Por el momento, la causa es desconocida pero con alta probabilidad de origen genético. Un día, cuando tenía 15 meses, mi mamá llegó a casa y me llamó, diciéndome: “Hola Flor, acá estoy!, llegué a casa….Flor, Flor!!!...”. Yo, al estar de espaldas, ignoré sus palabras…y mi madre dijo: “Flor no escucha”. Obvio, nadie le creyó porque era una beba muy vivaz y despierta. Engañaba a todos con mis “ajó” y mis risas. Estando de frente a las personas, nadie podría haber sospechado ya que me comportaba como cualquier otro bebé. 

Entonces, mi madre me llevó al Hospital de Niños Ricardo Gutiérrez. Y al Hospital Británico para realizar Potenciales Evocados Auditivos (BERA). Los estudios anunciaron hipoacusia neurosensorial bilateral profunda. Así, a los 15 meses ya tenía un diagnóstico precoz para la época y estaba equipada con audífonos de petaca. 

¿Cómo fue tu infancia y adolescencia?, ¿cómo fue ese paso de una etapa a la otra? 

Recuerdo, con mucho cariño, la presencia y el acompañamiento de mi familia durante esas etapas. Creo que fue el aspecto más crucial para el desarrollo de mi vida. Supongo que fue como la de cualquier otro niño el pasaje de mi infancia hacia la adolescencia. La diferencia puede radicar en situaciones específicas de la sordera, por ejemplo: en el uso de auxiliares auditivos; las sesiones de rehabilitación; los cuestionamientos sobre la identidad. Recuerdo que, a los quince años, en plena etapa adolescente y con planteos sobre “mi vida”, determiné que no concurriría más a las sesiones de rehabilitación oral -a las cuales asistía desde los tres años. Resignados, mis padres debieron aceptarlo. 

¿Eras buena alumna?, ¿cómo te sentiste con tus compañeros? 

Concurrí siempre a escuelas comunes. Mi paso por la escuela primaria fue muy plácida, solo tengo buenos recuerdos, sobre todo, de mis maestras y compañeros. Creo que allí aprendí a defender mis necesidades como persona sorda: a pedir que me repitieran cuando me perdía; sentarme siempre adelante; pedir que no se taparan la boca; solicitar que estuvieran siempre de frente; verificar si anotaba bien las pruebas que dictaban oralmente. Mi estadía en la escuela secundaria fue sumamente interesante, además de haber aprendido mucho me torné independiente. Tendí fuertes lazos con muchos docentes y con mis compañeros, lo que permitió el ingreso de otras personas sordas. Me da algo de pudor comentarlo pero vuelvo a la pregunta…era excelente alumna, me gradué con el mejor promedio en las dos escuelas y era una compañera ejemplar. 

¿Te sentiste discriminada alguna vez? 

No. El modelo de lucha que recibí por parte de mi madre es lo que me permitió y me permite, día a día, tomar cada piedra del camino, pulirla, darle brillo y sobre todo, aprender del proceso de pulido más allá del resultado final. Eso implica que cada obstáculo se me convierte en un proceso de aprendizaje y reflotación. Quizás sea por aquello que no conozco las palabras “discriminación” y “discapacidad” en mi vida diaria. 

Limitaciones y obstáculos tuve muchos, como todo ser humano, pero han sido grandes oportunidades de sabiduría. 

¿Cómo fue tu vida en familia?, ¿con tus hermanos? 

La familia fue el aspecto más importante y gratificante, sobre todo, el rol de mi madre. Era la menor de los cuatro hermanos (tres mujeres y un varón) y eso permitió que fuera la más mimada y cuidada. 

Recuerdo haber confrontado sólo con mi hermano por la TV y el lugar en la mesa, cosas así…hoy somos tres y disfruto los momentos familiares que compartimos cuando nos juntamos con los respectivos hijos y mi papá. Destaco que mis padres tomaron la decisión más importante sobre mi vida: siempre tratarme como una más de mi edad y darme todas las herramientas a su alcance para permitir una plena integración con la sordera y brindarme el ejemplo de lucha para lograr lo que deseara en esta vida. 

¿Cuándo decidiste colocarte el implante y por qué? 

Cuando tenía catorce años me evaluaron como candidata a recibir un implante coclear (todavía se difundía poco en nuestro país) y resultó que sí. En plena adolescencia no quería saber nada de pasar por una cirugía. 

Cuando me involucré en la comunidad sorda noté que hacían foco en el tema de los implantes cocleares y circulaban muchos mitos, la mayoría de ellos, falsos. Me interesé mucho en esa investigación así que hoy sigue en pie y estoy volcando las experiencias en un futuro libro. A la par, había decidido retomar la rehabilitación, esta vez, con otra metodología (Terapia Auditivo Verbal -TAV-) y descubrí que podía utilizar mi resto auditivo con audífonos pero como no me alcanzaba, me decidí por el implante coclear, recién a los 27 años de edad!...


¿Cómo fue el momento en que te “conectaron”? 

Luego de un mes de la cirugía fue el encendido, donde se coloca la parte externa y se calibra el implante para su funcionamiento (la cicatrización interna tarda aproximadamente un mes) “Oír” por primera vez a través de un IC es raro. De a poco, empecé a identificar sonidos que creía que no existían! El sonido de la yerba seca que cae dentro del mate (matera desde bebé jamás supe que aquella acción emitía tal sonido); el azúcar que se desliza en el vacío hasta desembocar sobre el mate; el áspero sonido que produce un trapo de rejilla húmedo sobre la mesada; el sonido de mi mano al dar caricias a mis hijos; mi respiración…. 

¿Qué fue lo que más te impactó de ese nuevo mundo al que estabas ingresando? 

Creo que lo que más me impactó, al principio, fue el hecho de oír a mis hijos y poder diferenciar sus voces. Hoy, me parece increíble seguir auditivamente las conversaciones con ellos. Me doy cuenta de toda la información auditiva que aporta el implante coclear y la infinita cantidad de sonidos a los que permite acceder porque hoy, sigo aprendiendo a “escuchar”…y cada día escucho más! Hoy, puedo oír con mi implante, realmente me doy cuenta de cuánto oigo cuando se me acaban las pilas de mi implante, es una situación desesperante -literalmente, el mundo se detiene el instante que dura el cambio de pilas-…no puedo concebir mi vida sin el implante y espero poder acceder al segundo en breve. 

¿Cuándo tu marido, también hipoacúsico, y vos decidieron tener hijos, pensaban en la posibilidad de que sean sordos? 

Así es, habíamos conversado sobre ese tema y sabíamos que nuestros hijos podrían ser sordos por los antecedentes de hipoacusia u oyentes porque nuestras hipoacusias no tenían una etiología clara. Eran las dos caras posibles de la misma moneda. 

¿Cómo fue el momento en que les dijeron que efectivamente tenían alguna disminución en la audición? 

Al día siguiente del nacimiento, se llevaron a los bebés para realizarles estudios y, como tardaban mucho en traerlos fui a buscarlos y, de repente, aparecen una fonoaudióloga y la neonatóloga para hablar conmigo. Yo estaba perpleja (pero ya intuía lo que iba a suceder)…recuerdo que estaba con mi hermana mayor y la fonoaudióloga nos dijo que los bebés no habían pasado las pruebas y que eran sordos…me dio todo un discurso sobre la sordera y del cual no capté casi nada; cuando se fueron, simplemente me largué a llorar. Nos pusimos en manos de los médicos y así, continuamos con los tratamientos. Ahora, Mateo está implantado en ambos oídos y Milos está implantado de un oído y equipado con un audífono en el otro. 

¿Cómo fue el momento en que decidieron colocarles los implantes?, ¿tu marido estuvo de acuerdo? 


Por supuesto, nosotros habíamos decidido poner manos a la obra inmediatamente y brindar a nuestros hijos las mejores opciones…y en eso estamos todavía. Mateo fue uno de los primeros bebés en recibir el implante bilateral y simultáneo en Argentina. Recibió sus implantes al año de edad y lleva justo dos años “encendido”. Milos recibió su implante izquierdo a los 2 años y 3 meses, ya que su pérdida auditiva fue más lenta y compleja. Como, al día de hoy, conserva restos en su oído derecho todavía no hemos optado por el bilateral. 

¿Cómo evolucionaron los mellizos luego de la operación? 

La evolución de Mateo fue sorprendente: a menos de un mes de encendido ya respondía a su nombre y decía algunas palabras (como “mamá” y “luz”); imitaba varios sonidos onomatopéyicos, para el perro, el comer, el barco, el avión, entre otros. En cuanto a Milos, utilizó audífonos mientras adquiría su lenguaje y recién fue implantado el 11 de diciembre de 2008 y encendido catorce días después…ya no intenta robarle más los implantes a su hermano!…Hoy, el lenguaje de ambos es comparable (y muchas veces superior) al de un niño de su edad cronológica. Les encanta: cantar; “leer” libros es voz alta; hablar hasta por los codos…inventan historias y cuentan todo lo que sucede a su alrededor! Asisten a clases de inglés y música. Cantan todas las canciones del CD de inglés. 

¿Qué les dirías a los chicos y jóvenes sordos que no se animan a colocarse el implante? 

Que no pierdan la oportunidad de mejorar su calidad de vida, en todos los aspectos (auditivo, familiar, educativo, social y laboral). Que se permitan la magnífica experiencia de oír y de descubrir el mundo sonoro que nos rodea. Es importante que compartan sus temores e inquietudes con otros que ya han pasado por la misma experiencia y con los profesionales, ya que hay muchos mitos en torno al implante coclear y es algo complejo de digerir. 

¿Seguís con el proyecto de la fundación?, ¿con qué objetivo? 

Sí, estamos en la planificación de un proyecto para crear una “escuela para padres” dentro del marco de una Asociación (Asociación Cherchen Yaich -que en Tehuelche significa: Trabajar para Escuchar-) y en la creación de una red de ONG’s y familias mentoras de diversos países, con la finalidad de asesorar a familias que ingresan al mundo de la sordera que se llama FUNDAVI-Argentina -Familias Unidas al Desarrollo Auditivo-Verbal en la Infancia-. El objetivo es que la asociación funcione como centro de información; orientación; contención y educación para familias de niños sordos e hipoacúsicos. Su misión primordial es la promoción de la igualdad en el acceso a los recursos técnicos y terapéuticos para el tratamiento de la sordera e hipoacusia y así, potenciar la capacidad auditiva de esta población a través de los recursos tecnológicos y humanos existentes. 

¿Cómo te imaginas dentro de 10 o 20 años? 

Con la esperanza de que el movimiento haya generado sus frutos en la sociedad. Esperando que la prevención y el acceso temprano al implante bilateral sean una realidad. Y que las leyes estén debidamente reglamentadas y con plena ejecución. Que los padres tengan más herramientas a disposición para con sus hijos. En lo personal, imagino a mis hijos crecidos y plenamente desarrollados…veo infinitas posibilidades en ellos. 

¿Cómo podemos ayudar los ciudadanos, las madres y los padres, para que estas historias se conozcan y se traten a tiempo? 

Desde el lugar de ciudadanos, haciendo cumplir las leyes vigentes y promoviendo mejoras. Dando a conocer las herramientas tecnológicas y terapéuticas disponibles, en el momento, para el tratamiento de la sordera. En el caso de los padres, el objetivo central es educar a los niños sordos para que puedan desarrollarse e integrarse plenamente junto a la diferencia (el hecho de ser sordos), eso quiere decir que el niño puede lograr ser uno más y diferente a la vez (por ejemplo: utiliza un dispositivo para oír). Para ello, es necesario que los padres acepten la sordera de su hijo y se comprometan con ella. Es muy importante la transmisión de las experiencias de los padres hacia otros padres "Orientando a padres que les toca atravesar el mismo camino para simplificarles las dificultades ya transitadas por otros". 


Artículo publicado en:
http://www.oirahoraysiempre.com/revistas/Revista_nro1.pdf
Año 1 - Revista No. 1
Argentina, Febrero 2010
Páginas del: 18 al 22

2 comentarios:

Anónimo dijo...

Florencia eres una mujer admirable, un saludo y sigue así, ánimo, soy sorda como tú, e implantada en ambos oidos, yo nací oyente, pero perdí la audición pronto, y me sorprende que no hayas sentido discriminación, porque yo si lo vivi en un cole, en el Instituto y hasta en la Universidad donde estudie, aun sin implante y con audífonos que no me servian. Un fuerte abrazo

felicidad dijo...

Mary Hamilton gracias por tu sincero comentario.

Publicar un comentario