jueves, 4 de octubre de 2012

0272. La recorrida por los médicos - Contenido III y IV - Creciendo con implante coclear - Milo - Argentina

Milo con audífonos en ambos oídos - Febrero 2008


Creciendoconimplantecoclear.blogspot.com

Por Roberta Jawerbaum


Contenido III 

Después de la sorpresa... 

Nos dimos cuenta que teníamos mucho por saber y hacer. En nuestro caso el camino fue, digamos agitado. Necesitábamos antes que nada un diagnostico certero. 

El pediatra de mis 3 hijos no pasaba un buen momento de salud, (si, justo ahí se enfermó), y yo me pasaba horas estudiando en internet. Llegue a un otorrinolaringólogo que me dio turno un Sábado, y que apoyándose en sus años me dijo que no podía saberse si el nene era sordo por ningún método hasta dentro de algunos meses, luego se dedico a decirle piropos a mi suegra que me acompañaba, y más tarde termino la cita diciendo que “su olfato le decía que ese nene no era sordo”. Por su bien y el de muchos chicos espero que sus diagnósticos no se basen solo en su sentido olfativo. No tuvimos la suerte de que confiara en ningún estudio más que en su parecer clínico, que en este caso falló. 

Yo buscaba certezas en todo y cada vez tenía más dudas. 

Rebotábamos por médicos y estudios. 

Lo único bueno de aquel medico sin olfato, fue que nos recomendó ir preventivamente a una fonoaudióloga especialista en rehabilitación de chicos hipoacúsicos, la idea era que comenzara con estimulación auditiva, y aunque no teníamos mucha idea de que se trataba eso, fuimos. 

Llegamos los tres, Milo, Mariano y yo a ver a Hilda, quien nos recibió en su consultorio. 

Soy psicóloga y he conocido tipo de terapias y estimulaciones varias, pero debo confesar, no tenía ni idea que podía hacer esta señora con nuestro hijo de dos meses, de quien se sospechaba no escuchaba bien, pero que aún no tenia un diagnóstico. Nos entrevistó y nos explico que el tratamiento que ella hacia era para iniciar a los niños hipoacúsicos en el lenguaje y que para ello el niño debía estar debidamente equipado: léase con audífonos o implantes cocleares . Yo insistía en decirle que nuestro bebé no tenía diagnóstico y fue ahí cuando ella nos lo dió: así sin más nos dijo, “ por lo que me están contando y veo este chico es sordo. Cuando antes lo acepten mejor para todos”. Salí llorando pero por suerte y aunque sentía mucho dolor, comencé a entender que teníamos un camino a seguir. Hoy le estamos agradecidos y le tenemos el mayor de los respetos, no solo por su excelencia profesional, sino también por haber tenido el coraje que muchos no tuvieron de decirnos el diagnóstico. 

http://creciendoconimplantecoclear.blogspot.com/2012/09/despues-de-la-sorpresa.html

Contenido IV 
La recorrida por los médicos 
Una situación común en el momento de conocerse el problema que tiene el bebé, es la búsqueda de un camino a seguir. La figura del medico es muy importante, sobre todo la del pediatra. La derivación a un medico especialista nos llevara al destino correcto. Surgen entonces, diversos temas a solucionar. Primero que el pediatra debe notar que algo no anda bien, luego que el especialista, en este caso de oídos, un otorrinolaringólogo, debe también mandar a hacer los estudios correspondientes, por ultimo debe haber una indicación a seguir, es decir un equipamiento con audífonos o un implante coclear y una terapia del habla. 

En todo esto que nos sucedía yo estaba mareada, cansada de ver médicos, aturdida de recomendaciones. Las confusiones de diagnóstico en niños pequeños pueden ocurrir y llegamos a pasar por la rara situación de festejar que el nene oía correctamente según un examen, y lo celebramos con un sábado de asado, y a la semana saber que había un error, que el examen no estaba bien y que Milo no escuchaba nada. 

Para mi lo importante en ese momento cuando hay dichos y contradichos, pruebas que no se pasan y que son golpes a nuestro corazón, es no parar, seguir buscando, no quedarse a mitad del camino aunque este canse y sea incierto. Tratar de adelantarse pidiendo los turnos que cada vez te los dan más lejos de la fecha en que son pedidos, organizarte los días que debes pedir en el trabajo, y organizar como una agenda con las visitas a médicos y hospitales junto a los exámenes. 

Parece un detalle menor pero en el momento del caos organiza y sirve para avanzar en la búsqueda de la solución. 

La elección de un médico suele ser resultado de muchas situaciones diversas, donde esta el aspecto económico, la ubicación geográfica, e hilando más fino, el feeling (la buena onda) que se logra con el mismo.  

Los chicos con pérdida auditiva pueden ser diagnosticados desde los primeros meses de vida. Los estudios que pueden dar aproximaciones sirven para delinear el camino y obtener definiciones al pasar los meses. 

Milo desde el mes y medio de vida, contaba con una estimuladora auditiva. Maky (Lic. Magdalena Massone) venia a casa una vez por semana, intentando estimular con sonidos de campanas, instrumentos y juguetes los oídos de Milo, dado que si bien no teníamos la definición diagnostica ni el grado de perdida de su audición, siempre ayuda tener una estimulación del nervio auditivo. 

Maky formalmente venía a intentar saber cuanto escuchaba Milo y nos acompañaba a calibrar los audífonos, esa era su función, pero informalmente se convirtió en nuestra guía principal en este camino, en mi amiga, mi sostén emocional, parte de nuestra familia hasta hoy. Tener el apoyo de alguien como ella fue fundamental no solo para orientarnos en la búsqueda de soluciones efectivas, estimulando la audición de Milo, sino como apoyo para Mariano y para mi, un acompañamiento concreto estando presente en cada movimiento y un consuelo permanente en situaciones de desesperación. 


En un momento cuestiones laborales, la llevaron a radicarse en Estados Unidos.



Milo el día de su "activación" con Maki


Fue entonces que nos presento a su amiga y colega de trabajo Romina Piccione. De nuevo apareció un ángel en nuestra vida, que con su dedicación de cuerpo y alma, literalmente hablando, nos acompaña incondicionalmente hasta hoy, rehabilitando a Milo a través del método auditivo verbal, y brindándonos a toda la familia su ayuda en buenas y en malas.Con más o menos vueltas, en hospitales o instituciones privadas, muchas familias pasamos mal, no por la falta de conocimiento profesional, sino más bien por el destrato y por la falta de consideración del momento que pasamos los padres. Es muy duro y triste enfrentarse a la indiferencia en un momento de estos, pero no hay que detenerse. La autocompasión no nos permite seguir. Por eso no ha y tiempo ni energía para gastar en pleitos. Con más o menos vueltas, en hospitales o instituciones privadas, muchas familias pasamos mal, no por la falta de conocimiento profesional, sino más bien por el destrato y por la falta de consideración del momento que pasamos los padres. Es muy duro y triste enfrentarse a la indiferencia en un momento de estos, pero no hay que detenerse. La autocompasión no nos permite seguir. Por eso no ha y tiempo ni energía para gastar en pleitos. 



Volviendo a cuando Milo no tenia diagnóstico certero, debo decir que la búsqueda de un especialista fue ardua y dolorosa. Esto se da por una combinación de factores que no hacen buena química entre si. Tenemos por un lado una mamá angustiada en el mejor de los casos, cuando no una madre totalmente sumida en su depresión, histérica y acelerada o todo a la vez , que se presenta a la consulta médica. Por el otro lado, un Dr. Otorrinolaringólogo, especialista en hipoacusia y sordera, que además es cirujano, traduciendo esto al lenguaje común: un médico que ve hace años sordos de todo tipo, que le cuesta personalizar el caso, y que el mejor trabajo que sabe hacer es dentro de un quirófano, sin padres alterados y con el paciente bien quieto y dormido. Por esto la experiencia de trajinar por consultorios no es lo que podría decirse una experiencia grata. 





Continúa... 
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