miércoles, 30 de enero de 2013

0333. Papi, ¿Por qué soy sorda?




"Imagina dar a luz a un bebé y descubrir que tu bebé fue expuesto a un peligroso virus durante el embarazo". Janelle Greenlee

España, 20 de diciembre de 2012

Queremos saber

Papi, ¿Por qué soy sorda?

Así, sin preámbulos, Paula me lo preguntó y me pilló con la guardia baja.

Intenté la respuesta que siempre había utilizado:

- Pues Paula, porque hay gente con gafas como mamá, gente con audífonos, gente con implante… todos somos distintos…

Esta vez no coló y su réplica la tenía premeditada:

- Pero papi, cuando el otro día preparabais la presentación de Miguel sobre las orejas (refiriéndose a un trabajo que ha hecho Miguel sobre el oído) le contasteis que los implantes cocleares era para los que tenían estropeados los pelillos de las orejas (quería decir las células ciliadas de las cócleas) y yo quiero saber por qué se me estropearon a mí.

Y guardó silencio. Un silencio incómodo en el que sólo se oía de fondo el agua de la fuente del Belén…
Barajé darle una evasiva y rechacé la idea. Si Paula me había hecho esta pregunta tan directa y una semana después de haber escuchado lo que le contábamos a Miguel era evidente que el tema le importaba mucho.

Así que la senté en mis piernas y se lo conté.

- A ver Paulita, ¿te acuerdas que cuando preparábamos el trabajo de los oídos con Miguel le dijimos que uno se podía quedar sordo por muchos motivos? Por ruidos fuertes, por un virus…. Pues en tu caso fue por un virus.

- ¿Un viruuuus? ¿Y qué es un virus papi?

- Pues los virus son bichitos muy muy muy pequeños que sólo se pueden ver con un microscopio como el de Miguel y que son malos. Hay muchos tipos distintos. Unos te hacen toser, otros dan fiebre y mocos... y el virus que tú tuviste estropeó los pelillos de tus oídos.

- Y ¿cuándo fue eso papi?
(Pensé, de perdidos al río. Se lo cuento también)

- Pues antes de nacer Paula, cuando estabas en la tripita de mami.

- ¿Y cómo se metió hasta la tripita papi? ¿Cómo consiguió llegar hasta allí? Se metió por el ombligo?

- No Paula, la verdad es que no sabemos cómo llegó. Probablemente fue por una gotita de saliva en la guarde de Miguel pero la verdad es que nunca supimos cómo consiguió llegar hasta la tripita.

- ¿Y cómo se llama ese virus?

- Citomegalovirus

- ¿Ci-mo-to-ri-vi-qué?

- Ci-to-me-ga-lo-vi-rus

- Ci-to-me-ga-lo-vi-rus ¡Qué nombre tan largo! ¿Y dónde está ahora el ci-to-me-ga-lo-vi-rus? ¿Está muerto?

- Pues sí, los doctores te dieron una medicina cuando eras muy pequeñita y echaron al virus.

- ¿Y mis bebés también estarán sordos cuando nazcan? 

- No Paula, el virus ya se fue y no volverá. No te preocupes.

- ¿Y yo voy a tener que llevar implantes siempre?

Con estas últimas preguntas casi me vengo abajo. Respiré y contesté intentando que sonase natural.

- Pues sí Paula, siempre tendrás que llevar implantes, igual que mami que lleva gafas y lentillas.

Y su respuesta fue genial.

-Pues qué bien. ¡Me encantan!


CMV = Citomegalovirus congénito

"Imagina dar a luz a un bebé y descubrir que tu bebé fue expuesto a un peligroso virus durante el embarazo". Este virus, citomegalovirus (CMV), podría tener un impacto importante en el desarrollo de su hijo y el pronóstico no es claro en cuanto a la salud y lo que será la vida de tu hijo. Nunca te informaron de este virus durante el embarazo y nunca te dijeron que tomaras las medidas de precaución para prevenir la exposición al virus. Puedes culparte a ti mismo por permitir el daño que puede sufrir tu hijo y te preguntas cómo y dónde pudiste haber adquirido el virus y lo que podrías haber hecho para evitarlo. Al enterarte de que probablemente adquiriste el virus a través de niños pequeños, incluso, posiblemente, tus propios hijos pequeños, es posible que te culpes por no haber sido más cuidadoso, pero también te puedes sentir un poco molesta con tus otros hijos por dañar indirectamente a tu recién nacido.

Cuando buscas en internet y encuentras información sobre CMV, palabras como “herpes” y “HIV” aparecen en muchas búsquedas y sientes vergüenza y culpabilidad adicional preguntándote qué pudiste hacer para dañar a tu bebé. Cuando lees sobre CMV, lees en foros sobre embarazos y crianza de los hijos que es “raro” e “infrecuente”, mientras que los datos de sitios médicos hablan de estadísticas cerca de 1 cada 150 niños.A medida que informas a amigos y familiares sobre el diagnóstico de CMV congénito de tu bebé, ellos se van preguntando cómo lo adquiriste y qué le puede pasar a tu bebé. Al expresar tu preocupación y no tener todas las respuestas para ellos, buscan en internet y encuentran información que es igualmente confusa y puede ser tomada fuera de contexto. Las mismas palabras, “herpes” y “HIV”, reaparecen. Te preguntan si el CMV es una enfermedad de transmisión sexual y si fuiste promiscua durante el embarazo. Pueden cuestionar tu fidelidad antes y durante el embarazo. Tu familia, amigos y entorno social pueden aislarte creyendo que tu hijo tiene VIH o una enfermedad de transmisión sexual.

Ellos también pueden leer acerca del contagio del CMV y asumen que el CMV es peligroso para todo el mundo y que tu hijo puede infectar a gente sana y causarles alguna discapacidad o la muerte. Ellos también pueden leer que la exposición al CMV durante el embarazo es peligrosa y pueden injustamente rechazar a tu hijo y familia por temor a que su propio embarazo pueda estar comprometido y en peligro por estar con tu hijo. Ellos no se dan cuenta de que muy probablemente, tú adquiriste el CMV a través de un niño sano mientras tú estabas embarazada y que los niños sanos que desconocen su estado del CMV, estadísticamente representan el mayor riesgo para las mujeres embarazadas.

Puedes ver que el contacto con tus amigos y familiares es menor. Al enterarse del diagnóstico de CMV, tus familiares y amigos que expresaron el deseo de visitarte o ver a tu bebé cancelan sus visitas, no te llaman o incluso nunca te vuelven a llamar. Aquellos que estaban previamente dispuestos a ayudarte con las tareas del hogar y cuidar de tus otros hijos, pueden cambiar de opinión y deciden optar por la preocupación de su salud y seguridad.

Puede que te dejen de invitar a grupos de juego por miedo a otros niños. Puede haber una suposición de que tu hijo puede infectar y dañar al resto de niños sanos del grupo. Puede que no encuentres una guardería o una escuela infantil que acepte a tu hijo. Puede que tengas que contestar preguntas de niñeras o cuidadoras sobre el diagnóstico de tu hijo y sobre cómo puede impactar la presencia de tu hijo en la cuidadora y en otros niños.

Puedes decidir dejar de hablar a la gente sobre el diagnóstico de tu hijo por miedo o vergüenza. Cuando te reúnes con trabajadores sociales y otros profesionales, puedes tratar de ocultar el verdadero diagnóstico de tu hijo, y en su lugar utilizar diagnósticos secundarios como parálisis cerebral o pérdida auditiva, para acceder a los servicios. Cuando los trabajadores sociales u otros profesionales conocen el verdadero diagnóstico de tu hijo, pueden pedir retirarse del caso de tu hijo por miedo a su propia salud y seguridad. Puedes tener dificultad en obtener un nuevo profesional que se ocupe de tu caso ya que la voz corre rápido en el centro sobre el diagnóstico de tu hijo. Cuando tu hijo comienza la escuela infantil o primaria, puede haber alguna preocupación sobre el su diagnóstico. Puedes tener dificultad para explicar a profesores y personal del centro que tu hijo no representa ninguna amenaza para nadie en el aula o en el centro. Tu hijo puede tener dificultad para hacer amigos si otros padres al conocer el diagnóstico disuaden a sus hijos para que jueguen con el tuyo.

Además de la pena y otra emociones experimentadas después de dar a luz y mientras se tiene un hijo con necesidades especiales, puedes experimentar vergüenza, ira, tristeza, depresión y soledad. Puedes estar enfadado porque nunca te advirtieron de los peligros de la exposición al CMV durante el embarazo, y enfadado porque no te permitieron tomar medidas para proteger a tu hijo durante el embarazo. Puedes estar enfadado porque tu hijo y tú llevaréis un manto de sospecha y vergüenza años después del nacimiento de tu hijo.

Puedes sentirte triste porque os visteis privados de la experiencia de dar a luz y criar un niño sano. Puedes preguntarte porqué tu hijo no ha podido nacer con uno de los defectos de nacimiento más visibles y socialmente aceptables, tales como el Síndrome de Down, espina bífida, o incluso autismo. Estas cosas pueden hacer que estés deprimido y pueden comprometer tu salud mental así como la vinculación y cuidado de tu hijo los primeros días, semanas de su vida. Puedes experimentar auténtica soledad y aislamiento y creer que eres uno de los casos “raros” de CMV. Puedes creer que eres la única en tu área, tu ciudad, tu estado. Puedes preguntarte si hay otros a tu alrededor, y miras a otros padres de niños con alguna discapacidad en lugares públicos y te preguntas si ellos también llevan su carga de silencio y vergüenza. Puedes preguntarte dónde se esconden los otros padres y porqué no sonaron sus voces alto para avisarte y reponerte a ti y a tu hijo de esta angustia.

Escribo esto con lágrimas, como una disculpa a vosotros, padres de niños nacidos con CMV congénito, como una reprimenda a los demás que te han hecho daño a ti o a tu hijo por la incomprensión o el miedo, y como una advertencia fuerte y clara a todos. Mi nombre es Janelle Greenlee, fundadora y presidenta de Stop CMV, The CMV Action Network, y ésta es mi verdadera historia de CMV. Mis hijas gemelas nacieron afectadas con CMV congénito en agosto de 2003 y sufren los graves e irreversibles efectos de este virus cada día ya que les cuesta respirar, comer y moverse. Sus dulces y bellas almas residen en cuerpos devastados por la espasticidad incapacitante, tirando de huesos delicados, eliminando toda esperanza de movimiento voluntario. Al vivir en un mundo de silencio y simplicidad, sus mentes no son capaces de comprender su existencia entorpecida, y cuando sienten un atisbo de desesperación al ver al resto de niños vivir vidas plenas, activas y participativas, ellas han sido silenciadas y sólo pueden comunicar su tristeza a través de pequeños quejidos o llorar suavemente. Y las amamos más de lo que nadie puede amar a un niño, un niño con problemas, porque nosotros también, hemos sido dañados- con lesiones y discapacidades. Nosotros luchamos por su dignidad que ha sido marcada por su diagnóstico desafortunado. Nosotros luchamos para darles una apariencia de una vida normal mientras desfilamos de médico en médico, de especialista a cirujano, de terapeuta a maestro. Nosotros trabajamos sin parar para permitirles vivir con más facilidad, respirar, comer, dormir, desarrollarse, comportarse, oír, ver, comunicarse y moverse.

Nosotros no hicimos nada mal. No trasnochamos. No consumimos drogas. No bebimos alcohol. No participamos de ninguna conducta particularmente insegura durante el embarazo. Hemos trabajado como profesoras, empleadas de guardería, enfermeras, terapeutas y como madres. Sin saberlo adquirimos este virus mientras cuidábamos niños, quizá incluso tus hijos.

Te invito a aprovechar esta oportunidad para aprender sobre CMV y compartir la información con los que te rodean. Las embarazadas puede que no escuchen sobre esto de sus médicos, pero ellas pueden oírlo de nosotros. No todos los niños pueden nacer libres de CMV congénito, pero podemos aprender estas lecciones y prestar amistad y apoyo a estas familias amigos y vecinos que puedan verse afectados. Puedes ayudar a detener el innecesario sufrimiento a muchas familias en tu comunidad y alrededor del mundo compartiendo esta información sobre esta infección congénita por citomegalovirus. El CMV congénito no debería ocurrir. Esta confusión, sufrimiento y dolor, no debería tener que pasar. Pero la conciencia, el cambio y el progreso, no será posible sin tu ayuda."

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