martes, 30 de abril de 2013

0407. Los Anti Implante Coclear - Por: Olivia Castro Cranwell - Argentina

anti ic

Los Anti Implante Coclear
abril 30, 2013 por Olivia
http://oliviacastrocranwell.wordpress.com/


Hace cuatro años y medio que escribo en el blog y después de tanto tiempo es difícil no repetirse. Estoy pasando por un vacío existencial y no se me ocurre nada para contar, Con el arte me pasa lo mismo. Por momentos las musas inspiradoras se toman vacaciones y dejan al artista en Pampa y la vía. Yo no creo en la inspiración al estilo divino, que baja, como por arte de magia, hacia tu interior.. Bien lo decía Picasso, el gran genio de pintura del siglo veinte: Qué la inspiración te encuentre trabajando o sino que el arte es noventa por ciento de transpiración y diez de inspiración.

Hay una frase de la filosofía japonesa zen que me quedó grabada. Es muy simple y profunda a la vez: Para llenar un vaso antes se lo debe vaciar. Los japoneses ven la forma a través del vacío, al contrario de nosotros, los occidentales, que lo vemos a través del lleno, pero en definitiva los dos vemos el mismo objeto. La vida es un alimento de ida y vuelta y para ganar primero se debe perder. Esto sucede con todo y el arte no es una excepción. En el vacío se germina el molde de una nueva forma, de una nueva inspiración.

Abrí el blog un mes antes de operarme del oído, para difundir mis cuadros, porque todavía no sabía lo que me estaba por pasar. Iba a escuchar mucho más de lo que esperaba luego de años y años de silencios abrumadores. Olvidé la pintura y me puse a escribir sobre el implante. Lo escribí todo: La activación, las calibraciones, las reeducaciones, aprendizajes y descubrimientos cotidianos. Renací con el implante a una nueva vida sonora que me llenó de alegría y lo quería contar a los cuatro vientos. Todo esto se desarrolló paulatinamente, sin prisa y sin pausa, hasta el día de hoy. No se confundan con mis relatos porque en el mundo de los ciegos el tuerto es rey. No escucho igual que un oyente. Para empezar sólo tengo un implante, o sea que sólo escucho con un oído, el izquierdo para ser más precisa. Cuando conecto el procesador oigo mi voz, mantengo conversaciones, hablo por teléfono y disfruto de la música. Cuando lo apago o se acaba la batería, el silencio invade toda mi realidad. El implante coclear no cura la sordera cómo parecerían creer algunos.

Siempre escribí sobre el implante coclear a través de mi propia experiencia personal y nada más. Mi experiencia fue positiva, entonces mis relatos también lo son. Estos motivaron a otras personas sordas o hipoacúsicas a hacer lo mismo que yo y muchas de ellas están felices con el implante que les devolvió la posibilidad de escuchar artificialmente. Al escribir mis experiencias con el implante coclear tuve que enfrentar prejuicios que ni yo sabía que existían. Hay gente que está contra esta operación a muerte. Son los anti IC. Algunos de ellos han llegado a usar sin mi permiso fotos de mi oreja con el procesador puesto para un sitio anti IC, en el facebook. Pueden clicar aquí para verlo. Escriben atrocidades de los implantados con mi oreja de ejemplo. Ciertos hipoacúsicos con alto coeficiente intelectual ocupan parte de su tiempo para denigrar a los que se atrevieron a usar un implante coclear como solución a su sordera. Nos tildan de evangelicos, fanáticos y devotos a este aparato electrónico que nos engaña y nos hace creer que somos oyentes. Según ellos somos una secta que adora al implante como si de Dios se tratase. En pocas palabras: nos toman por estúpidos. Es sorprendente y aterrador.


Quiero aclarar que el día de la operación no me entregué al médico con esa fe ciega de las que hablan los anti IC con ironía. Soy una persona razonable y estaba totalmente consciente del riesgo que corría con la cirugía. Entré al quirófano con miedo pero segura de lo que estaba haciendo porque antes de tomar la decisión de implantarme lo medité durante varios meses. Tuve miedo, mucho miedo aunque el riesgo fuese mínimo. La cirugía y el implante coclear se perfeccionaron considerablemente con los años. El índice de éxito es muchísimo mayor que el de los fracasos, Los médicos también se perfeccionaron con la experiencia que adquirieron y cada vez están más capacitados para implantar en la cóclea el chip con sus 24 electrodos sin complicaciones. Antes de que salgan corriendo a hacerse un implante coclear, con los ojos vendados y una fe ciega, deben saber que no sólo existen riesgos en cuanto al éxito de la operación, como que tampoco todos los sordos e hipoacúsicos son candidatos a este tipo de cirugía. Eso lo sabe el médico y sólo él lo puede determinar. Cuando le pregunté al Dr. Arauz qué iba a escuchar con el implante me respondió: No lo sé, lo único que sé es que lo necesitás. Me encantó su honestidad.

Mi madre sufría más que yo por mi sordera. A los 14 años pasé por la primera cirugía que cambia el estribo por otro artificial, llamada de estapedectomía. Conseguí escuchar durante cuatro años pero luego volví a quedar sin audición. La otoesclerosis siguió avanzando. La segunda operación fue un fracaso desde el inicio y perdí mi oído izquierdo hasta el día que me implanté, treinta años después. Me cerré como una ostra, ya no quería volver a pasar por otra cirugía y sólo coloqué un audífono del oído derecho cuando me quedé embarazada. Mientras tanto mi madre siguió informándose con la esperanza de que apareciese alguna novedad milagrosa ya que mi enfermedad no tiene cura. Es así que conoció a una señora muy rica que tenía un hijo sordo. Esta señora dió la vuelta al mundo para encontrar lo mejor para su hijo y fue ella quién le habló del implante a mi madre por primera vez. Se había ido a Australia porque en aquel entonces allí estaba el mejor centro tecnológico de implantes cocleares, de la marca Coclear. Hoy en día también existen la marca Medel, de Austria y la marca Advanced Bionics de EEUU. Esta señora nos dijo algo que me marcó para siempre y me llenó de temores: “En Australia me han dicho que no hay que operarse con cualquier cirujano porque el nervio auditivo está pegado al facial y si se equivoca de milímetros el paciente puede quedar con parálisis facial”. Eso le contesté a Arauz cuando me preguntó cuales eran mis miedos. Prefería seguir sorda a estar deformada. Arauz se rió y dijo que eso era cosa del pasado. “La tecnología avanzó y el chip tiene otros materiales que impiden el rechazo del nervio al nuevo cuerpo implantado”. No me convenció del todo y lo primero que hice cuando desperté de la anestesia fue tocarme la cara y preguntar si la tenía bien. Todo estaba muy bien y yo volví a mi casa el mismo día de la operación. Tuve algunos dolores, claro está, que aplaqué con calmantes, pero duró poco. Lo que más tiempo tardé en recuperar fue el equilibrio, pero lo recuperé. Cada paciente es un mundo.
autorretrato 2
Hoy en día la cirugía del implante coclear no es nada del otro mundo, pero mismo así causa temor y desconcierto. No es para menos, te implantan en la cabeza un chip con 24 electrodos que hacen contacto con el nervio auditivo, que está pegado a varios otros nervios tales como el facial, gustativo y del equilibrio. Me moría de miedo y tuve que hacer terapia con la psicóloga del equipo de la fundación Arauz para construir con paciencia mi decisión y aprender a confiar en el médico antes de entregarle mi oreja. No me arrepiento ni un solo minuto de mi vida por lo que hice.

Yo creo que es importante elegir un cirujano que tenga una gran trayectoria de éxitos en su portafolio y por eso lo elegí a Arauz. Lo mismo me pasa cuando voy a tomar un avión. Yo sé que se caen muy pocos pero les tengo miedo igual así que me siento más segura si vuelo en una compañía que no haya sufrido accidentes. Díganme superticiosa, pero a decir verdad soy miedosa. Es por eso que me molesta cuando los anti IC dicen que los que se implantan se entregan al doctor con una fe ciega, como si no supiesemos a qué nos enfrentamos.

Poca gente tiene la capacidad de cambiar. La mayoría se aferra a sus prejuicios con garras y dientes y por eso ataca a los que se animan a romper con lo preestablecido. Los anti IC tienen miedo, un miedo irracional a un aparato electrónico al que le otorgan un alma que no existe. Algunos dicen que el implante coclear cambia la personalidad y quienes lo usan son cipayos por no aceptar su condición de sordo (cómo si se tratase de una nacionalidad o bendición), traicionan el silencio que Dios les mandó y quieren ser oyentes. Se inventó la palabra audista para tal caso: alguién que rechaza su condición de sordo y quiere ser oyente, porque lo considera de un grado superior. En fin, se los consideran una secta, que adoran al implante coclear como si fuese el becerro de oro. Y la lista sigue. Leí de todo en estos cuatro años y medio.

Los anti IC son los que se comportan como una secta al discriminar y rechazar a los sordos que se hacen un implante coclear. Se parecen a esas sectas religiosas que no van al médico, no toman antibióticos, ni se hacen una transfusión de sangre porque no hay que interferir con los designios que Dios nos manda. Quieren ser sordos naturales, ¿o será que tienen miedo al cambio? ¿Miedo a lo desconocido?¿Miedo a tener una mejor calidad de vida? El médico me contó que el primer piquete que vio en su vida fue en París, contra el implante coclear. Sorprendente.

Los que más pena me dan son los padres de niños sordos que implantan para que en el futuro tengan una vida más plena e independiente. Es mucho más difícil e inquietante operar a tu propio hijo pequeño y tomar esos tipos de decisiones por él, que hacerlo con uno mismo. Debe ser angustiante y se debe pasar por muchos momentos de dudas ante esa situación. Todos los padres quieren lo mejor para sus hijos mismo si se equivocan. No se los puede juzgar como lo hacen los anti IC, sin la menor compasión. Al implantar a un niño sordo de pequeño se le da la posibilidad de que desarrolle el lenguaje y por ende adquiera un vocabulario más rico y pleno, lo que le permitirá tener una vida llena de posibilidades de comunicación y con mejor autonomía. Yo no quería ser operada de niña y le tuve bronca a mi mamá cuando lo hizo. Hoy en día se lo agradezco, porque no sólo me ayudó a escuchar mejor en los años del colegio, como que también hizo lo que ella consideraba mejor para mi, su hija, a la que amaba y deseaba lo mejor para su vida. Ahora yo también soy madre, ¿Con qué derecho puedo juzgarla yo?
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Desde que volví de Brasil y vivo en Buenos Aires, estoy rodeada de situaciones y gente fuertemente polarizada. Todo se reduce a blanco o negro. Sos pro o sos contra y no tenés otra opción. El problema es que mi mundo está en tecnicolor, lleno de matices y contradicciones. El viajar por años de mochila me abrió un arcoiris de culturas, tan válidas las unas y las otras. Descubrí que mi forma de vivir es una entre millones y la mía no es mejor que la de nadie. Tampoco peor. Sólo diferente. Yo vivo entre varios mundos, entre el silencio y los sonidos, entre diversas nacionalidades, en la imperfección, donde se aloja el amor, lo humano, lo que no se puede definir en dos palabras.

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Desde Argentina, nuestro amigo Omar Navarro también informó sobre otro grupo anti-implante coclear....

Abril 24 de 2016
Omar Navarro, publicó en su Grupo La Sordería...
"Este es un tema triste, todos los implantados cocleares y familiares, debemos saber que tenemos grupos de personas que nos ven como enemigos acérrimos, que están en contra de esta tecnología que tanto agradecemos, no se sorprendan de encontrar páginas como esta y muchas otras"...

https://www.facebook.com/Anti-Cochlear-Implant-for-deaf-ch…/

2 comentarios:

PabloVec dijo...

Excelente post. Realmente mucha gente tiene miedo, prejuicios, fanatismo, chismeríos, etc que impiden ver y comprender tu experiencia personal. Aquellos que tienen posibilidad de IC niegan hacerlo bajo pretextos o excusas. Respecto a los miedos...es importante trabajar en ello, todo el mundo lo tiene pero NUNCA dejemos que el miedo nos apodere y nos arruine todo, nunca permitamos que el miedo nos quite la oportunidad de escuchar. Destaco mucho el reconocimiento de lo que hizo tu madre, comprendiste que ella lo hizo para que vos tengas lo mejor, simplemente te amaba y te dio lo que necesitabas en ese momento, y por eso es bueno AGRADECER por ello, sentirse agradecida. Por ultimo, aún sabiendo o asumiendo los riesgos de la operación sólo hay que creer que todo es posible..que todo saldrá bien.."lo que se pide te será dado". ¿puedo compartir esta experiencia en Facebook?

Felicidad dijo...

Gracias Pablo por tu "comentario".
Claro que puedes "compartir", además te copio el link de Olivia Castro Cranwell, autora del artículo:
http://oliviacastrocranwell.wordpress.com/

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