lunes, 7 de octubre de 2013

0468. Tus oídos en manos de un monopolio - Por: Patricia Rodríguez Pagés - Sevilla (España)


Tus oídos en manos de un monopolio

Patricia Rodríguez Pagés
Sevilla / 07 oct 2013

Marcos Lechet vivió en un mundo de silencio durante 18 años. La mayor parte de su infancia y adolescencia, que transcurrió en el barrio de Arrayanes, en Linares (Jaén). Se quedó sordo a los cinco años. Los médicos no saben con certeza qué pasó, sólo apuntan a que los efectos secundarios de un medicamento para el sarampión pudieron robarle su sentido del oído durante estos años. Hasta los 23. En 1995 los médicos le hablaron de una nueva técnica, llamada implante coclear, un dispositivo de alta tecnología que le devolvió la audición y su sueño: “Lo primero que escuché fue mi voz. Fue una explosión de emociones… Oír a mis a mis padres, mis hermanos, la lluvia, las olas del mar, mi respiración y, hoy, la voz de mi esposa y de mi hijo llamándome papá… es lo más hermoso. Se cumplió mi deseo pedido en cada cumpleaños”, dice Lechet, que remata la frase asegurando: “Sin embargo, pronto descubrí que me hice dependiente de una marca de implante coclear para poder ser independiente. Pasé la mitad de mi vida luchando por oír y ahora lo hago para no dejar de hacerlo“.

Se lo dijo en respuesta a la campaña que Marcos inició en internet hace unos meses, a través de la plataforma change.org, para exigir al Ministerio de Sanidad y a las consejerías de las distintas comunidades autónomas, que hicieran más accesibles estos implantes para todo el mundo. “Queremos que se lleguen a acuerdos positivos para todos, pues estamos agradecidos de que exista el implante coclear y de que se siga invirtiendo en I+D, pero queremos que el Gobierno regule el sector en España y nos proteja de abusos que no benefician a nadie”.En el mundo hay tres fabricantes que copan el mercado mundial de este tipo de implantes, y entre ellos hay uno mayoritario, explica Lechet. Cuando la persona tiene un implante coclear determinado se da la paradoja de que cada accesorio, cada pieza, cada procesador sólo puede ser de la marca del fabricante del implante, y no hay alternativas. Por tanto, es quien marca los precios, las garantías, los modos de suministro: “Sin control, no tenemos defensa posible. Y así por los años de los años…”, afirma Lechet. Un simple cable puede llegar a costar 100 o 200 euros. En el contexto de crisis actual, explica, es fácil que haya personas que ante una avería se vean obligados a desconectar el implante y a volver al silencio. “Están haciendo de una necesidad tan básica como es poder escuchar e integrarte en la sociedad, un negocio”, cuenta Marcos que le dijo Eva Hernández, madre de una niña a la que el arreglo del implante costaba 1.400 euros.

El implante coclear convierte las señales acústicas en eléctricas y las transmite al nervio auditivo. El implante suple esta función, convirtiendo el sonido en señales eléctricas que se transmiten a través del nervio auditivo al cerebro, donde son reconocidas como sonidos. El implante consta de dos partes: una externa y una interna. La parte exterior es el procesador, la bobina que se encarga de captar los sonidos y palabras para transmitirlas a la parte interna del implante que se sitúa mediante una operación quirúrgica en el oído interno, en la que se procesan los impulsos eléctricos.

Existen renovaciones por Ley, tienen que financiar cada siete años la renovación del procesador exterior del implante coclear, pero, según Marcos, con condiciones. “Una de ellas es que el aparato no funcione y lo diga el médico, cosa que muchas veces no se aprueba y nos vemos obligados a comprarlo nosotros. En mi caso desde que me operé nunca me han dado un procesador, hace ya casi 20 años y el que tengo lo he comprado yo y necesita ya actualización pero el médico dice que hay recortes y no es posible de momento, con eso te digo todo”.

Esta situación de impotencia y la posibilidad de encontrarse, en un futuro inmediato, en el más absoluto silencio de nuevo, le hicieron montar la campaña de recogida de firmas para tratar de cambiar su destino y el de cientos de personas que se encuentran con este mismo problema en España. Cuenta Marcos que todo fue a raíz de una situación vivida con el distribuidor. “Se averió la bobina de mi procesador, fui a que me lo repararan pero me dijeron que no lo reparaban, que había que comprarlo. Lo compré y a los pocos meses se averió; como tenía garantía fui a que me lo cambiaran, pero ellos lo que hacen es ‘desconectarte’ y mandarlo al fabricante”. Y de nuevo sintió esa inseguridad, la ansiedad de no volver a oír.

Marcos Lechet iba con su hijo, de tres años, al que había prometido un helado, pero no pudo cumplir su deseo. Sólo quería llegar a casa. “Durante el trayecto en coche lo pasé francamente mal, me sentía perdido. Mi hijo no sabía que su padre es sordo y me gritaba, entre asombrado y enfadado, y yo impotente no podía oír su lengua de trapo. Mi hijo se pasó un mes, hasta que me trajeron la bobina, sin pedirme nada hablando… me cogía de la mano y me señalaba con el dedo lo que quería. Cuando por fin me la trajeron y pude volver a oír, me dijo ‘papi te voy a comprar un aparato de muchos colores”.

Ante esta situación de impotencia e indefensión, Marcos acudió a la plataforma Change.org y lanzó la petición pública exigiendo al Ministerio de Sanidad y a las 17 conserjerías del Estado que regulen el monopolio en España con una de las marcas de implante coclear y proteja a los afectados de los abusos. “La respuesta fue impresionante: miles de personas usuarias de implante coclear y sus familias, que están viviendo esta situación, así como profesionales que trabajan con personas sordas, simpatizantes de todas las profesiones… me apoyaron con sus firmas”, dice Marcos, que logró 63.000 y una reunión con responsables del Ministerio de Sanidad. Su queja ha logrado arrancar el compromiso de la Administración de concretar los implantes quirúrgicos financiados por el Sistema Nacional de Salud, para posteriormente fijar importes máximos de financiación. Esto, según Sanidad, afectará directamente al mercado de estos productos que “deberán ajustar sus precios si desean que se financien, lo que indirectamente puede afectar al precio de mercado de estos productos”.

Y así Marcos Lechet volvió a cumplir otro sueño: “Sólo soy un usuario con más corazón que recursos, de hecho estoy desempleado y no soy miembro de ninguna asociación… Sólo estamos pidiendo oír pero con dignidad”.

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