lunes, 24 de febrero de 2014

0515. La costosa batalla contra el silencio

Luisa deja que su padre le coloque bien el dispositivo externo de su...

Luisa deja que su padre le coloque bien el dispositivo externo de su implante. 
Fotos: CARLOS MÁRQUEZ

Los sordos siguen siendo sordos incluso después de implantados. La administración tiende a considerar que, después de un implante, ya se ha solucionado la discapacidad. Pero no es así. El dispositivo exterior del implante no puede mojarse, por ejemplo. Tampoco los audífonos. Los niños, por tanto, no pueden usarlos cuando están en la piscina ni en la playa. O a la hora del baño diario. Tampoco cuando duermen. Y, si una pieza se estropea, regresan al silencio hasta que se puede reparar la avería o se sustituye esa pieza....

La costosa batalla contra el silencio 
Por: Teresa López Pavón - Sevilla 
Actualizado: 23-02-2014 

*Padres de sordos piden a la Sanidad pública que asuma el coste del doble implante 
*La sanidad pública andaluza sólo asume la intervención en uno de los dos oídos 
*Las familias reclaman una regulación de los precios de dispositivos y recambios 
*Exigen que no se cuestionen los derechos de los sordos como discapacitados 

El despertar de un niño sordo al sonido es todo un espectáculo. La plataforma de vídeos en Internet Youtube tiene decenas de grabaciones disponibles que reflejan muy bien ese momento, tan importante en la vida del bebé y tan emotivo para sus padres: los ojos de los niños se agrandan, las caras reflejan la sorpresa. Algunos lloran porque el estímulo les pilla por sorpresa. Miguel vomitó de la impresión sobre las faldas de sus médicos. Para los niños es el comienzo de una nueva relación con el mundo. Para las familias, una primera victoria en una larga batalla que exige mucho sacrificio y un elevado coste económico.

Con ocasión del Día Mundial del Implante Coclear, las familias reclaman a la administración que se haga cargo del coste íntegro del doble implante coclear, que ahora mismo está fuera de las prestaciones de la sanidad pública, con contadas excepciones, como es el caso de Extremadura. 

"Necesitamos los dos oídos para percibir con nitidez el lenguaje; para orientarnos en el espacio; para desenvolvernos con total autonomía, explica Beatriz Sánchez, madre de Miguel y de Luisa, ambos sordos de nacimiento. "Pero la administración tan sólo asume el coste y la implantación de una prótesis. La segunda tiene que correr a cargo de las familias. Y estamos hablando de un precio medio de 30.000 euros". 

Para explicar la importancia del doble implante, la madre de Miguel y Luisa recurre a una comparación: "Imaginemos que la sanidad pública se negara a operar una pierna rota porque el paciente tiene la otra intacta; o que renunciara a salvar un ojo tras un accidente, porque considere que, estando el otro sano, para qué vamos a gastar dinero en el segundo. Pues eso es lo que hace con los sordos: los condena a recibir un tratamiento sólo a medias, que dificultará su integración plena, si no tiene los medios económicos para costear una segunda intervención". 

¿Qué es un implante coclear?

El implante coclear, el sistema más eficaz para ayudarle a un niño (o a un adulto)  a oír, ha sacado del aislamiento a millones de sordos en todo el mundo y les ha dado también la posibilidad de hablar. Por eso es tan importante que el niño sea implantado coclear en los primeros meses de vida, en cuanto su cuerpo está preparado para soportar la intervención quirúrgica a la que tiene que ser sometido para introducir en su cabeza el sensor que, conectado a un aparato externo que se engancha en la oreja, le permite recibir y transmitir al cerebro el sonido.

Llegar hasta ese momento es duro y complicado. Para Miguel, que ahora tiene cinco años, el diagnóstico definitivo no llegó hasta los dos años, lo que retrasó su iniciación al habla y ahora requiere más apoyo terapéutico. Pero todos los niños sordos necesitan la ayuda de un logopeda para iniciarse con el lenguaje oral, incluso aunque el empleo de los implantes o de audífonos les permita oír razonablemente bien. 


El precio de estar conectado

A los 30.000 euros de media que cuesta un segundo implante coclear, y que deben asumir los padres en solitario, hay que sumar el precio de los recambios. Un cable (se reponen hasta dos y tres veces al año) puede salir por unos 100 euros; una bovina cuesta 300 euros y una batería, 290 euros. Si el procesador se estropea, su reparación sale por unos 1.500 euros y, si hay que sustituirlo, cuesta 8.500 euros. Estos precios, inasumibles para la mayoría de las familias, condenan a muchos niños y adultos al silencio. En general, los gastos en los primeros cinco años desde que se activa el implante rondan los 10.000 euros.

Tres marcas distribuyen en España los dispositivos y sus recambios. Pero, en la práctica, una vez que la sanidad opta por uno de estos fabricantes, todos los recambios han de ser de la misma marca. De esta forma, no existe una competencia real y los distribuidores "se aprovechan del monopolio", explica Mercedes, madre de un joven sordo de 22 años. Las familias de sordos reclaman también una regulación en este sentido, que establezca unos precios máximos, para evitar los abusos, y obligue a los fabricantes a garantizar el buen funcionamiento y la disponibilidad de recambios al menos durante diez años desde la compra del aparato. 

'Los sordos siguen siendo sordos'

Los sordos siguen siendo sordos incluso después de implantados. La administración tiende a considerar que, después de un implante, ya se ha solucionado la discapacidad. Pero no es así. El dispositivo exterior del implante no puede mojarse, por ejemplo. Tampoco los audífonos. Los niños, por tanto, no pueden usarlos cuando están en la piscina ni en la playa. O a la hora del baño diario. Tampoco cuando duermen. Y, si una pieza se estropea, regresan al silencio hasta que se puede reparar la avería o se sustituye esa pieza.

Las familias de los niños sordos (integradas en Sevilla en la Asociación de Padres y Amigos de Sordos, ASPAS) demandan que no se cuestionen sus derechos como discapacitados, pues es la única manera que tienen de acceder a las ayudas públicas, imprescindibles, por ejemplo, para poder escolarizarse en un centro que disponga de material y personal de apoyo. Y aprovechan la ocasión para agradecer su trabajo a quienes, más allá de las trabas personales, económicas o burocráticas, dedican todo su tiempo para intentar hacer más fácil la vida de los niños sordos, entre ellos, el jefe de la Unidad del Hospital Virgen de Valme de Sevilla, Juan Solanellas Soler. 

1 comentario:

Anónimo dijo...

Es verdad que la Administración debería hacer más por la subvención de los implantes.
Sin embargo, no es cierto que los ningún implante se pueda mojar ni ir a la playa con e´l: la empresa Advanced Bionics presentó el pasado año el procesador "Neptune" con antena, cable y procesador adaptados tanto para agua dulce como salada. De hecho se puede nadar con él.
Os mando el enlace de la página web de esa empresa, donde viene toda la información.
http://www.advancedbionics.com/com/es/Neptune.html

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