miércoles, 26 de marzo de 2014

0528. OÍR dignamente no es lo mismo que OÍR con dignidad - Por: Marcos Lechet

Marcos Lechet con los Medios de comujnicación
Al dia de hoy trato de organizar una manifestación de familias y usuarios de implante coclear en Madrid, una manifestación pacifica pero firme con el sano propósito de que nuestras reivindicaciones sean atendidas de una vez por todas, y esa proposición no de ley no caiga en saco roto y para ello debemos dejar de ser un colectivo silencioso.....  ¿Contamos contigo?
Por: Marcos Lechet

OIR DIGNAMENTE NO ES LO MISMO QUE 
OIR CON DIGNIDAD
Por: Marcos Lechet
España, 26 de marzo de 2014

Mi nombre es Marcos Lechet. Soy sordo profundo desde los cinco años. Perdí la audición, tengo entendido, por la reacción a un medicamento contra el sarampión. En aquellos momentos en España todavía no se había implantado en los hospitales el servicio de detención precoz de la sordera, por lo que las causas verdaderas que ocasionaron mi discapacidad nunca las conoceré. Fui diagnosticado de hipoacusia bilateral profunda y durante un tiempo utilicé audífonos, con la finalidad de amplificar la señal acústica, pero nunca logré sacarles un rendimiento adecuado que mejorara sensiblemente mi audición.

 
De pequeño siempre estudié en colegios de niños oyentes, de la misma manera que en mi familia y mi entorno cercano todos han escuchado con normalidad. Siempre conté con el apoyo, la comprensión y la dedicación de mis maestros, a los que nunca les importó quedarse conmigo después de clase para repetirme las nociones del día y que pudiera comprender por entero la lección; y a los que agradezco sobremanera su paciencia y tesón. Poco a poco y con esfuerzo, amoldándome a mi discapacidad, completé mi formación profesional como técnico auxiliar en instalación y diseño de jardines, trabajo al que siempre me dediqué hasta que llegó esta crisis que, como a tantos, me ha dejado sin empleo (y de momento, también sin expectativas).

Ya de adulto, con 23 años, fui intervenido quirúrgicamente y pude recuperar parte de mi audición gracias a una novedosa técnica llamada implante coclear, prácticamente desconocida y no exenta de cierta polémica en aquellos momentos. La técnica del implante consiste en insertar unos electrodos dentro del oído interno, la cóclea, para poder estimularla directamente mediante reacciones eléctricas, y mandar esa señal al nervio auditivo; estímulos que son emitidos por un micrófono-procesador externo, que llevo instalado encima de mi pabellón auditivo para poder codificar el sonido ambiente. Desde entonces y hasta la fecha he sido usuario (unilateral) de IC.

Ahora soy feliz. El implante no sólo me ha permitido volver a escuchar con cierta calidad, devolviéndome gran parte de la audición perdida, me ha ayudado a reintegrarme socialmente, logrando abandonar mi mundo de silencio. También he mejorado mi dicción, pues al oír de nuevo mi voz, pude modular las palabras con corrección y cierta armonía. Ahora escucho sonidos que ya no recordaba y otros que nunca escuché: la voz de mi hijo, la brisa del viento, el mar, la llamada de un teléfono, y hasta las teclas del ordenador al escribir estas notas. Mi sentimiento de gratitud por este motivo ha propiciado que siempre que he podido, y dentro de la medida de lo posible, haya participado en difundir desinteresadamente esta asombrosa técnica, siempre motivado por intentar ayudar y beneficiar a otras personas en estas mismas circunstancias.

Aunque el implante coclear no es milagroso, pues no devuelve la audición al cien por cien, consigue que cada descubrimiento de un sonido se transforme en un milagro. Los niños implantados a edades muy tempranas son sus mayores beneficiarios. Existe abundante literatura médica que demuestra el beneficio de la implantación temprana, y pueden tener un desarrollo posterior “normal” y equipararse hacia los cinco o seis años, a nivel lingüístico y cognoscitivo, con otros niños normoyentes; siempre contando con la importantísima ayuda en su aprendizaje oral y hablado de otorrinos, foniatras y, especialmente, logopedas.

Es indudable que los avances tecnológicos hacen que las personas sordas tengan una mayor calidad de vida, y, concretamente, la mentalidad de la sociedad respecto a las personas sordas ha cambiado sustancialmente si se compara con veinte años atrás. Sin embargo, aún quedan muchas cosas por hacer. Vivir con la ayuda de una prótesis auditiva, como es el implante coclear no es tarea fácil.

La Seguridad Social nos sufraga el coste de la operación quirúrgica y su procesador exterior en el caso del implante, pero a partir de la primera conexión el usuario corre con todos los gastos posteriores derivados del uso y su mantenimiento. La reparación del procesador de un IC, o cualquiera de sus complementos, es verdaderamente costoso, existiendo piezas cuyo precio supera de largo el importe del salario mínimo interprofesional en este país (un procesador, 9000 y 10.000 €; una antena, 100 y 200 €; un portapilas, 1400 €).

Por otra parte, muy pocas casas comerciales fabrican estos dispositivos, y la diferencia de precios en la adquisición de un mismo producto (pero de diferente fabricante) puede llegar a ser enorme, y los usuarios no hemos tenido ni siquiera la opción de elegir. En España no existe ninguna legislación ni ningún tipo de control por parte de la Administración que regule los altísimos precios de este mercado; por no hablar de las numerosas reticencias de Sanidad a la hora de sustituir determinadas piezas cuando estas quedan obsoletas, como es el caso de los procesadores de IC,aunque sanidad aprobó la renovacion de los procesadores, estos se rigen por los criterios de que hallan pasado siete años, este obsoleto, el fabricante certifique que no funciona y bajo criterio medico y si este no es faborable tendremos que costear a nuestro cargo el reemplazo de los dos procesadores en el caso del bilateral que llevan cada 5-7 años. Con un coste de entre 15,000€ y 20,000€ por los dos procesadores, todo esto, sin contar con el coste de los repuestos, seguros, logopedia. No es justo que una persona con discapacidad tenga que hacer frente a todo esto.

Oír no puede ser un negocio lucrativo; se trata de una necesidad. Son ya muchas las personas sordas que por su situación económica no se pueden permitir el lujo de pagar la sustitución o la reparación de una pieza; y todavía resulta más triste esta reflexión teniendo en cuenta que una gran parte del colectivo de la deficiencia auditiva resulta ser niños. Conozco casos concretos de pequeños que han dejado de escuchar por que la casa comercial de su IC les cobraba a sus padres 1.200 € por la reparación de la avería de su procesador, ¡Santo Dios! Y a otros críos promocionando campañas de recogidas de tapones de plástico con lo que poder hacer frente a estas deudas, pues las familias se hipotecan de por años con tal de que sus hijos puedan seguir oyendo ¿Usted no lo haría?

Que en España exista el caso que estemos pagando mucho mas que en Francia, Inglaterrra, etc, paises con mayor poder adquisitivo que el nuestro por poner un ejemplo demuestra que algo está fallando en nuestro Pais.

En Estados Unidos los precios son todavía mucho mas bajos. Pero Francia por ejemplo en Comunidad Económica Europea y, con las lógicas diferencias por los IVAs diferentes, los precios tendrían que ser iguales. No hay motivo para que no lo sean.

Debido a la impotencia que he sufrido durante todos estos años como usuario de prótesis auditiva, harto ya, me he visto moralmente obligado a denunciar ante la sociedad todo este tipo de injusticias, a ser un poco la voz que clama en el desierto, la voz de la indefensión, aportando así mi grano de arena. A través de la plataforma Change.org he puesto en marcha una petición a nivel nacional que promueve ante el Ministerio de Sanidad la regulación del implante coclear, de los precios de las prótesis y la negociación de unos precios asequibles para los usuarios de prótesis auditivas.

Esta campaña (alojada en Change.org/queremosoir), que ha surgido porque como persona sorda me afecta y no pude quedarme cruzado de brazos, cuenta ya con más de 171.000 firmantes (de todo el mundo) a día de hoy, y ha conseguido de momento, tras la entrega de una primera remesa de 63.000 firmas en el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad (Madrid, 7/8/2013) junto con implantados cocleares de todo el Pais, el apoyo de la Federacion de Implantados cocleares de España y gran parte de la sociedad el compromiso por escrito de dicho Ministerio a través de la figura de su Director General de Políticas de Apoyo a la Discapacidad, Ignacio Tremiño Gómez (firmado el 02/08/2013), sobre la aportación de una nueva norma para fijar los importes máximos de financiación de los implantes cocleares. Además tras una reunion de haber merecido la atención del diputado Gaspar Llamazares del grupo Izquierda Plural para presentar una Proposición No de Ley sobre los implantes cocleares ante el Congreso de los Diputados de España (calificada el 14/01/2014), que afectan a la inclusión de su mantenimiento en los servicios de financiación pública, reparaciones, mapas de programaciones, causas de averías con coste a partir de una determinada cantidad, elección de marca, etc Aún así, y mientras estas propuestas y compromisos no se concreten solidamente, los usuarios de prótesis seguiremos en estado de Stand-by.

En muy poco tiempo la repercusión de la campaña a nivel social, en los medios de comunicación, tanto en prensa como en televisión, ha sido enorme; he realizado múltiples entrevistas tanto en radio y prensa como en televisión, reuniones con politicos, fabricantes, asociaciones, familias, actores, escritores de reconocido prestigio que se solidarizan y me apoyaron etc lo cual me llena de una gran satisfacción a nivel personal, pues yo sólo soy un usuario más de IC, un ciudadano, uno de tantos. Nunca esperé lograr todo esto, tanto y en tan poco tiempo.

He tratado en todo momento en conseguir el apoyo, por lo menos intentarlo de algunas de las entidades más relevantes en el ámbito de la discapacidad auditiva en España y que hasta la fecha siempre se ha caracterizado por la lucha activa y proactiva en la integración de todas las personas con discapacidad auditiva, estoy en trámites y negociaciones para que también apoyen y difundan mi campaña en Change.org, pero de momento no he obtenido contestación oficial por su parte. Ese sería mi mayor deseo: la unión; unidad para apoyar y divulgar esta campaña que, aunque iniciada por mi, es la de todos; y de esta forma poder llevar a buen puerto todas nuestras reivindicaciones.

Mientras escribo estas lineas, un año después de mi iniciativa, leo que una de las entidades mas relevantes de la discapacidad auditiva ha exigido que las prestaciones y los precios del mantenimiento y la adquisición de prótesis auditivas (audífonos e implantes cocleares) se ajusten a la realidad social y económica, y me consta que mas entidades estan trabajando para lograrlo.

Con mi iniciativa he tratado de sensibilizar y dar visivilidad a una parte representativa de la sociedad que son las personas sordas con implante coclear que buscan su espacio dentro de una sociedad que tiene el compromiso de incluirnos, y reclamo una sanidad que regule la situación que estamos viviendo lo usuarios y que garantice que cuando nos operamos y nos ponemos un implante para poder oir y hablar lo hagan con un planteamiento a corto y largo plazo pensando en el futuro de los usuarios, que se negocie y se pacte precios accesibles y asequibles, seguros, garantias con los fabricantes, desde el mutuo respeto y proactividad pues estamos "obligados" a entendernos y de cualquier manera nos necesitamos.

Al dia de hoy trato de organizar una manifestación de familias y usuarios de implante coclear en Madrid, una manifestación pacifica pero firme con el sano propósito de que nuestras reivindicaciones sean atendidas de una vez por todas, y esa proposición no de ley no caiga en saco roto y para ello debemos dejar de ser un colectivo silencioso.....  ¿Contamos contigo?
Marcos Lechet

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