jueves, 14 de agosto de 2014

0579. "Pasé la mitad de mi vida luchando por oír y ahora lo hago para que yo y los que son como yo no dejemos jamás de hacerlo". Marcos Lechet


"Pasé la mitad de mi vida luchando por oír y ahora lo hago para que yo y los que son como yo no dejemos jamás de hacerlo". Marcos Lechet
Por: Ana Goñi
Julio 07 de 2014
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"Póntelo, Fran". Y Fran se coloca el aparatito en su cabeza. "¿Va o no va?". Y va, a veces, otras no, porque desde que se le estropeó, el verano pasado, y falló la pieza de repuesto que les dieron (unos 345 euros), el aparatito funciona cuando quiere. El problema es que lo que la madre de Fran llama aparatito es la parte externa de un implante coclear (IC), y que Fran, sin él, no oye. Que no es el mismo niño. Y el problema también es que si Fran (8 años) lleva el aparatito como ahora, estropeado, "le falta algo". "Mi hijo es Fran con implante. Es su vida. Es su oído. El que le ha permitido hacer tercero de primaria en inglés, castellano y valenciano", relata María Navarrete, su madre.

Fran lleva desde el verano pasado con el aparatito que a veces va y a veces no, quitándoselo en clase y volviendo a leer en los labios. Hoy, que medio funciona, contesta al teléfono con un "hola" y dice que ya está de vacaciones: "Y tú ahí, trabajando", ríe. Cuando Fran cumplió seis meses su padre se fue a casa de sus abuelos y su madre a la de su abuela, a llorar cada uno por su lado. Les habían dicho que Fran es sordo de los dos oídos. Primero llevó, como dictaba el protocolo, audífonos "de abuelo" (3.800 euros de los que la Seguridad Social devolvió 1.900), comenzó la estimulación temprana ("con la espaldita contra un altavoz todos los días para que supiera que hay otra cosa") y a los 10 meses le operaron para colocarle el implante coclear, una técnica que permite, a través de unos electrodos colocados en el oído interno y un micrófono-procesador externo, recuperar la audición, aunque no al 100%. A los 11 meses, a Fran le colocaron la parte externa que ahora falla. Un momento "muy duro, pero muy bonito": cuando lo conectaron, Fran andaba haciendo ruido con unas cajitas que tenía la doctora, y de repente, dejó de hacerlo. Paró. Había oído. "Un milagro", según lo describe María.

Pero aquello tenía una cara B: "Es como una tele. Los tres primeros años todo te entra en garantía. Y luego te apañas". Los cables se rompen, las pilas se gastan, el procesador hay que cambiarlo. María calcula un gasto anual, sólo en pilas, de 1.500 euros. Cada cable les sale por 280. El procesador, que ahora han de renovar, por más de 8.000, que en el caso de la Comunidad Valenciana (esto va por comunidades) han de abonar los padres y luego les devuelve, en parte (unos 5.000 euros) la Sanidad pública. Reyes Alfaro, madre de Juan Carlos y Héctor, dos gemelos de 8 años que a los 2 quedaron sordos por una malformación genética, prefiere no echar cuentas: "En mantenimiento se van 2.000 euros al año, seguro. Los cables de uno me valen 60 euros; los del otro, que no sé por qué se lo pusieron de otra marca, 250. Y la logopedia, que también pagamos nosotros, son otros 2.000 por cada uno". Sus hijos tuvieron su implante cuando iban a cumplir 4 años. Al principio lloraron, y querían quitárselo; hoy "el implante es su oído. Si está desactivado o falta una pieza, están desubicados. Tristes. Nosotros estamos apurados, pero es que hay niños desconectados porque su familia no puede pagar un cable de 250 euros. Un niño no entiende por qué no puede escuchar. No se puede consentir. No pueden jugar de esa manera con nosotros", subraya Reyes.

"Saben que están dejando a niños sin proteger", continúa María, a quien hace meses se le apareció un "ángel". Su nombre es Marcos Lechet, un hombre de 40 años, sordo profundo desde los cinco e implantado, como Fran (Marcos desde que cumplió los 23), y que empezó hace año y medio una campaña para dar a conocer su situación y pedir que la Administración regule "la situación de indefensión" en que se encuentran las personas con IC (unas 6.000 en España, según la Federación de Asociaciones de Implantados Cocleares). "Oír no puede ser un negocio lucrativo", reclama Marcos (por mail, porque por teléfono le cuesta un gran esfuerzo): "En España no existe una regulación que controle los IC y la transferencia de competencias a las comunidades hace que existan desigualdades en listas de espera, renovaciones, etc. Por otra parte, hay tres fabricantes; el implante que te ponen es de una marca y el resto de componentes tienen que ser de la misma (no hay genérico), por lo que ellos marcan sus precios, garantías, etc. Los procesadores, además, se averían bastante, así como la bobina y los cables. Imagínate en el caso de niños"...

"La Seguridad Social nos sufraga el coste de la operación quirúrgica y su procesador exterior, pero a partir de la primera consexión el usuario corre con todos los gastos", resume Lechet. Incluso en el caso de los repuestos teóricamente incluidos en el Sistema Nacional de Salud, como el procesador (puede llegar a 9.000 o 10.000 euros), la renovación por parte de Sanidad se hace con "numerosas reticencias": que hayan pasado siete años, que el fabricante certifique que no funciona, que lo avale un médico... "No se sabe cuál es ese criterio médico, ¿por qué a unos se les concede y a otros no? ¿Y si se te avería antes de los 7 años? ¿Y si se pierde porque eres un niño?".

Las preguntas de Marcos pueden responderse con la experiencia de Fran: un año con un aparatito que a veces funciona y a veces no, y a la espera de un préstamo personal, como cuenta su madre, para adelantar los más de 8.000 euros de los que luego, factura en mano, la Administración les devolverá unos 5.000. Marcos Lechet inauguró una campaña que le llevó a entregar a Sanidad, en 2013, 63.000 firmas y el pasado mayo, 174.000. Habló con políticos, logró que se presentara una proposición no de ley al respecto y se ha reunido con representantes del ministerio. Por ahora, la respuesta es "que están sensibilizados, que están trabajando en ello y que llamarán después de las vacaciones para ver los avances". Mientras, Marcos, que lleva en paro seis meses, sigue peleando para no dejar de oír la voz de su hijo, ni la lluvia, ni su propia respiración, todos los sonidos que recuperó a los 23 años y a los que no está dispuesto a renunciar: "Pasé la mitad de mi vida luchando por oír y ahora lo hago para que yo y los que son como yo no dejemos jamás de hacerlo".

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