miércoles, 22 de octubre de 2014

0596. John Tracy Clinic, un antes y un después - Por: Cristina y Miguel Angel, papás de Nicolás


John Tracy Clinic, un antes y un después
Escrito por: Cristina y Miguel Angel, 
papás de Nicolás
Publicado por: Clínica John Tracy 
El 10 de Octubre 2014

Aún hoy, cuando lo contamos, siguen haciéndonos la misma pregunta… “Pero, ¿realmente vale la pena ir tan lejos?”

En junio de 2010 tuvimos la oportunidad de visitar la John Tracy Clinic, en Los Angeles, y desde entonces nuestra vida y la de nuestro pequeño Nicolás cambió.

Nosotros somos de Valencia, España, vivimos a unos miles de kilómetros de allí.

Esta fue una auténtica experiencia, y por eso queremos compartirla con todos aquellos que puedan tener dudas, y si podemos ayudar a alguien en su difícil camino, aunque sea un poquito, pues estaremos muy contentos de haberlo hecho.

¿En qué consiste el curso de verano de la JTC? Objetivamente: 1.- Ofrecen a diario clases intensivas de educación para padres sobre todo lo relacionado con la hipoacusia: audiología, habla, lenguaje, sistemas de ayuda, rehabilitación, cirugía… 2.- Programa para niños que consiste básicamente en juegos mediante los que trabajan con los niños, teniendo sus tiempos de descanso, comida y siesta 3.- Evaluaciones de audiología pediátrica 4.- Sesiones individuales para cada niño de aprendizaje auditivo, lenguaje y el habla 5.- Grupos de padres de apoyo con profesionales muy capacitados 6.- Programas para los hermanos y hermanas, de edad de 6 a 11 años.

Nuestra experiencia en la JTC

Nuestro hijo Nicolás fue diagnosticado al nacimiento de hipoacusia bilateral profunda. Cuando andábamos inmersos en descubrir el mundo de la Hipoacusia, un gran desconocido para nosotros, y peleándonos con el día a día por avanzar, descubrimos que había un sitio web donde podías hacer un curso a distancia para padres sobre esto y además era gratuito, así que nos apuntamos y empezamos a recibir lecciones, una tras otra, con mucha información, y muy buenas ideas para practicar con el niño. Recomendable 100%. Luego conocí que ofrecían un curso de verano, pero para hacerlo había que ir a Los Angeles, y lo descarté, era impensable… pero como somos un equipo, al poco tiempo, la otra parte del equipo, mi marido, viene diciéndome que había visto un curso por internet para ir en verano y que nos había apuntado a ver si nos seleccionaban, yo le dije que era una locura, pero pensé: total, no nos van a coger.

Y al poco tiempo recibimos un mail donde nos decían que habíamos sido seleccionados para el curso de verano en…Los Angeles…sólo 12 familias. Pensando que no íbamos a ir, y que, efectivamente era una locura, y contradiciendo mis pensamientos a mis hechos, me puse a mirar en las instrucciones, a preparar los pasaportes y certificados médicos, a reservar el apartamento y la ropa de cama necesaria, a ver qué actividades podíamos hacer por allí, donde estaban los supermercados más cercanos…pero yo no pensaba ir (eso creía). Cuando hablábamos con alguien sobre esto o pedíamos consejo a algún profesional de nuestra ciudad nos decían de todo: ¡que si estábamos locos! (pues, un poco sí) ; que sí sabíamos dónde íbamos ( la verdad, no) ; que si conocíamos a alguien q hubiera ido antes (tampoco); que dónde íbamos tan lejos con un niño tan pequeño (2 años tenía Nicolás) ; que más valía que con ese dinero nos diéramos unas buenas vacaciones (este ha sido el peor consejo que me han dado en mi vida y menos mal que no lo acepté) ; que ahora en todos los sitios se trabaja igual (dudaba y ahora lo confirmo: no es verdad) ; también me decían que no íbamos a descubrir nada diferente (mentira)…total: un sinfín de razones para no ir.

Y así llego la fecha de la partida, todo organizado, y claro: sí íbamos a ir. Y ¿qué descubrimos? Aún hoy me embeleso pensándolo. Desde el primer momento que pones un pie allí te das cuenta que es algo especial, cada detalle está preparado con sumo cuidado, todo tiene “un por qué” y un “para qué”, todo hecho con mucho cariño y a la vez, con la mayor profesionalidad. Descubrimos un lugar diseñado para ayudarnos, con un equipo humano y profesional de la más alta calidad jamás imaginado, allí todo reunido, trabajando al unísono por y para nosotros. Su lema: Esperanza, Orientación y Apoyo. Allí integran a los padres como parte del equipo, te tienen en cuenta, te dan tranquilidad y hacen que entiendas todo. En quince días nos explicaron todo lo que necesitábamos saber sobre el mundo de la hipoacusia para empezar en este camino, nos enseñaron que el objetivo final es nuestro hijo y debe haber un equipo alrededor suyo y nuestro papel es coordinarlo. Que nunca se deja de aprender; que hay que respetar otras formas de hacer aunque no las compartamos; que todos tenemos que trabajar por el beneficio del niño, y los egos personales y medallas aquí no caben, no importan. Nos dieron la fuerza que necesitábamos, porque no la encontrábamos; nos hicieron reforzar nuestros lazos de familia. Nos crearon y demostraron unas expectativas reales, con casos de niños que pudimos conocer en persona, que no tenían límites, porque hacían la misma marcha que sus compañeros oyentes, que realmente sí podían ir al colegio que quisieran y podían aprender un idioma en el colegio y otro en casa, sin problemas. Nos enseñaron algo que nos gustó y descubrimos cual era realmente nuestra meta. Nos mostraron diferentes posibilidades, y era papel nuestro elegir qué camino seguir. Allí dejamos de buscar culpables para buscar soluciones, conseguimos las fuerzas necesarias para seguir peleando. Una parte importante fue el grupo de padres, conocer a otras familias de otros países, conocer sus dificultades y cómo las habían superado, compartir con ellos la misma causa, que aun siendo desconocidos nos convertimos en una segunda familia. Ellos nos enseñaron tantas cosas, desde el punto de vista práctico, emocional, incluso de superación, tanto… que ahora forman parte de nosotros. Y nos volvimos dispuestos a mirar al frente, a trabajar, a conseguir nuestro único objetivo: que nuestro hijo sea feliz. En definitiva volvimos con la mente abierta, con nuevas metas, con una mochila invisible pero llena de fuerza y ánimo, con un trabajo por hacer, con nuestros corazones acolchados de cariño y tesón. Aprendimos muchas cosas, pero lo mejor nos lo llevamos dentro, unido al corazón. Algo había cambiado dentro de nosotros. Y ahora, viéndolo en la distancia, con un tramo del camino recorrido lo reconozco: Nos cambió la vida, sí claro, pero sobre todo cambió la de nuestro hijo.

La palabra GRACIAS se quedó corta, y lo sigue siendo, pero una vez más GRACIAS a Lilian Flores, por coordinarlo todo y transmitirnos tantas cosas, a Fernanda Hinojosa por guiarnos y formar parte de nuestras vidas, a Betty Sacket, por adentranos en este mundo, a Elvia Alaniz por cuidarnos desde antes de llegar (aún lo sigue haciendo) y conseguir que no nos faltara de nada, a Mary Beth Goring por revitalizarnos y ponernos a punto el alma y el corazón, y a todas las personas que allí nos asistieron y nos acompañaron, incluida Mireya Díaz, la fonoaudióloga de Nicolás, que le enseñó muchas cosas.

Son muchas las personas que allí estuvieron, y no puedo nombrarlas a todas, pero que no se sientan de menos, deben saber que su buen hacer nos hizo alzar el vuelo y fue muy importante para nosotros.

Gracias por vuestro apoyo y vuestras enseñanzas, por cada sonrisa, por todo el cariño, por los grandes abrazos, por todos los cuidados que allí recibimos.

A todos gracias por aquello, y por seguir, hoy en día, ayudándonos y enseñándonos. ¿Que si vale la pena cruzar el charco? Por supuesto.

Cristina y Miguel Angel, papás de Nicolás. Valencia. España

http://clinicajohntracy.org/

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