martes, 12 de mayo de 2015

0640. Testimonio: Tania oyó por primera vez a los cinco años y hoy es fan de la música


Tania oyó por primera vez a los cinco años
y hoy es fan de la música
Argentina, 12 de mayo de 2015

Tania jugaba en la computadora cuando escuchó que la llamaban para comer. Se dio vuelta y vio una sonrisa muy grande en la cara de su papá. Era la primera vez que reconocía su nombre. Apenas había pasado un mes desde la activación del implante coclear bilateral al que fue sometida en el Hospital Nacional de Pediatría Juan P. Garrahan, el 8 de enero de 2013. Sufría hipoacusia profunda. A los 5 años, Tania oyó por primera vez. Hoy tiene 7, es fanática de la música y la pintura, y una de los 165 niños y niñas que recibieron una cirugía de implante coclear durante los últimos diez años en ese centro de salud, y cuyos profesionales celebran hoy, como muchos colegas en todo el país, el Día de la Fonoaudiología.

Pasaron dos años de la cirugía. Tania Sarazola ya está tan acostumbrada a sus implantes, tanto que hasta se olvida de quitárselos para dormir, y a modo de travesura, a veces se los saca cuando no quiere escuchar a alguien. Los médicos del Garrahan aseguran que su capacidad auditiva ya es igual a la de un niño de su edad normoyente. Por la mañana, asiste a una escuela para personas con discapacidades auditivas con orientación oral y, por la tarde, a una escuela pública común, donde sólo puede comunicarse a través del habla, lo que la ayuda a integrarse y a desarrollar más su lenguaje, retrató Tiempo Argentino.

La incidencia de la hipoacusia profunda, es decir, la sordera, es de aproximadamente tres casos por cada 1000 nacidos vivos en la Argentina. "Esta estadística puede aumentar a seis cada 1000 según los factores de riesgo, y en verdad es un número alto", afirma el cirujano especialista en implante coclear del Garrahan, Santiago Draghi, y explica que la medida más importante para detectar la hipoacusia es la realización del estudio de las otoemisiones acústicas, un derecho garantizado desde 2010 por la Ley 25.415, que creó el Programa Nacional de Detección Precoz y Atención de la Hipoacusia.

Cuando Tania nació, en 2008, sus padres –Miriam Olmos, de 36 años, y Matías Sarazola, de 31, ambos artesanos porteños– no sabían nada acerca de la sordera y jamás imaginaron que su hija pudiera sufrirla. La niña no fue sometida al estudio que detecta esta enfermedad porque en el hospital en el que su mamá dio a luz "nos dijeron que la máquina estaba rota; volvimos a ir y seguía rota". Ahora, Matías se considera casi un experto en cuestiones del oído: "Yo no sabía nada, pero ahora entiendo la importancia que tiene que los padres estén bien informados y exijan este estudio, y que presten atención a la evolución del habla de sus niños", dice.

La hipoacusia severa de Tania fue detectada cuando tenía dos años por una fonoaudióloga del jardín al que concurría. El camino recorrido por su familia fue largo, pero finalmente, a principios de 2013, la nena fue operada. Dos años después, escucha y habla, "mucho", aseguran sus padres. "Cuando activaron los implantes no sabía ni qué decirle, ella estaba tan feliz de escuchar sonidos... Creo que le dije: 'Hola Tania, soy tu papá'", se emociona Matías al contarlo. El implante bilateral de Tania fue financiado por el Programa Incluir Salud, del Ministerio de Salud de la Nación.

"Es ideal que el chico con hipoacusia severa reciba el implante entre los 12 y 24 meses, así puede equiparse en sus capacidades comunicativas, de pensamiento y desarrollo. Cuando son más grandes, los logros son menores. Por eso estamos tan felices con la evolución de Tania", asegura Draghi. La hipoacusia se genera aproximadamente en un 50% por causas genéticas, un 30% por causas desconocidas, un 10% por casos de meningitis, y el resto por otras causas.

Los padres de Tania destacan la estimulación que recibió su hija desde pequeña, apenas se enteraron de su hipoacusia. "Lo importante para nosotros es que se priorice la comunicación", explica Matías, y agrega: "Nosotros estamos hablándole todo el día, sabemos que es muy importante nuestra actitud, que estemos asesorados, que investiguemos y la acompañemos en este aprendizaje". Y finaliza con una anécdota, mientras Tania ríe a su lado: "Iba manejando y jugando a hacer música con ruidos con su hermano de 8 años y de repente escucho que ella se suma, reconoce los tonos y empieza a seguirnos con las manos. Fue increíble."


Diagnóstico oportuno

En la Argentina, la hipoacusia afecta a entre 700 y 2100 niños al año. La discapacidad auditiva constituye el 18% de las discapacidades en el país, la cual se reparte en un 86,6% de dificultad auditiva y un 13,4% de casos de sordera. Cuanto más precoz es la detección de la hipoacusia y la posterior operación, son mayores las posibilidades de desarrollar de manera temprana el lenguaje.

En tal sentido, el Programa Nacional de Detección Temprana de la Hipoacusia, creado en el año 2010, fomenta el diagnóstico oportuno de esta enfermedad durante el primer año de vida, el tamizaje, la detección temprana, la intervención con audífonos o implantes gratuitos para niños que no posean ningún tipo de cobertura social y la rehabilitación como parte de un proceso encaminado hacia una mejor salud auditiva.

Además de la entrega de audífonos e implantes cocleares a los pacientes, el programa otorga aparato otoemisores a hospitales públicos para detectar la sordera en los recién nacidos.

El primer implante coclear llevado a cabo en el Hospital Garrahan se realizó en junio de 1992 y fue el primero en su tipo en la Argentina. Desde ese entonces, el Programa de Hipoacusias del Garrahan realiza más de 16 implantes cocleares al año, número que va en aumento cada año. en conjunto con el Programa Nacional de Detección Precoz y Atención de la Hipoacusia. El equipo del hospital es coordinado por Patricia Bernáldez y sus integrantes son los cirujanos Santiago Draghi, María Emilia González y Fernando Diamante, las fonoaudiólogas Silvia Brenning y María Eugenia Prieto, la especialista en detección –screening neonatal– María Ángela Silva, la psicóloga Patricia Giacovone y la psicopedagoga Isabel Gismondi. 
 

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