jueves, 14 de abril de 2016

0706. La historia de IORI y TOBII - Gracias a una computadora de origen sueco (TOBII), Ioram puede expresarse con el movimiento de los ojos

IORI, SUS HERMANOS Y TOBII. Gracias a una computadora de origen sueco (TOBII), Ioram puede expresarse con el movimiento de los ojos. 
Fotos gentileza Ricardo Braude 

 
LA HISTORIA DE IORI Y TOBII
Iori encontró su voz en una computadora
Gracias a una computadora de origen sueco (TOBII), Ioram puede expresarse con el movimiento de los ojos
Por: Julio Marengo - LA GACETA
http://www.lagaceta.com.ar/
Tucuman, 13 de abril de 2016
Ioram padece parálisis cerebral y una máquina sueca le permite comunicarse. La lucha de sus padres.

Me dijeron: “tu hijo está desconectado”

Pasaron casi cinco meses desde el nacimiento de Ioram -Iori para su familia, sus compañeros de escuela y sus amigos del club- hasta que sus papás pudieron entender qué era lo que pasaba.

El embarazo había sido normal, al igual que el parto y el peso del bebé: 2,70 kg. Lo que no fue normal fue el tiempo que pasó hasta que se lo entregaron a su mamá, Valle Tolra. Los médicos hablaban de problemas renales primero, respiratorios después. El diagnóstico correcto fue el segundo: Iori había nacido con los pulmones inmaduros. Pero ya habían pasado varios días con tratamiento incorrecto. Tras 19 días internado, Iori llegó a su casa a que lo conocieran sus dos hermanitos, que ya empezaban a impacientarse. Aunque nadie lo supo hasta cinco meses después la secuela de la falta de oxígeno era irreversible: parálisis cerebral y distonía.

Ahora, casi cinco años después, pudieron comprobar que Ioram tiene sus capacidades cognitivas intactas, que apenas puede mover el cuerpo pero que su cabeza funciona perfectamente. Lo supieron cuando lo sentaron frente a la computadora Tobii (ver nota aparte) y por primera vez en su vida Iori tuvo voz. Con este sistema, el nene podría aprender a leer, a escribir y a comunicarse. Es la esperanza para que su cuerpo deje de ser la habitación estrecha que no deja salir sus pensamientos.

Me dijeron: “tu hijo no va a ver”

“Salió de Neonatología, pasaban los meses y yo veía que Iori no respondía a ningún estímulo. Estaba segura de que no era normal lo que pasaba. Fuimos a muchísimos médicos, le hacían estudios y pruebas y me aseguraban, literalmente, que era locura mía, que el bebé estaba bien. Pero yo era mamá de dos chicos y me daba cuenta de que algo estaba pasando”, recuerda Valle. Ricardo Braude, el papá del bebé, por esos días estaba partido en dos: entre la intuición de su mujer y la palabra de los médicos.

Ioram tenía poco más de cuatro meses cuando llegó su primer Día del Niño, en 2011. Valle salió a comprar regalos para sus otros dos hijos y para sus sobrinos. Para Iori no. “No tenía sentido. Ioram no hacía nada, no sabía si estaba ciego, no me miraba, no sonreía... Ese día hicimos un asado en casa y mi cuñada sí le había comprado un regalo: un móvil colorido para colgar arriba de la cuna. Me enojé muchísimo, fue la primera y la única vez que estuve enojada con todo esto, porque sentí que me estaban tomando el pelo”, confiesa.

Valle le pidió a los invitados que se fueran de la casa. Necesitaba estar con su hijo y masticar la bronca en soledad. Llevó al bebé a su pieza y se dio con que, a pesar de su reclamo, su cuñada había colgado el móvil sobre la cuna. Lo estaba cambiando cuando, por primera vez en cuatro meses, el bebé movió los ojos. “Miró el móvil, me miró a mí y sonrió. Me estaba diciendo ‘mamá, acá estoy’. En ese momento me convertí en una locomotora”.

Me dijeron: “tu hijo no va a patear nunca una pelota”

Decidieron irse a Córdoba, donde un médico, antes de mirar los estudios, le dijo: “tu hijo tiene parálisis cerebral”. El mensaje del médico en ese momento fue decisivo: “tu hijo no es un robot. No lo obligués a ser lo que vos querés que sea, sino lo que pueda ser”, recuerda Valle y asegura que eso marcó un norte en el camino que estaba por llegar.

Después de esa consulta, la próxima estación fue la Fundación para la Lucha contra las Enfermedades Neurológicas de la Infancia (Fleni), en Buenos Aires. Ahí, tras unas semanas de pruebas, comenzaron a armar “el traje” a medida que necesitaba Iori para recuperar algo de la motricidad perdida: terapistas ocupacionales, kinesiólogos y audiólogos, entre otros profesionales, son los satélites que necesita el niño para orbitar en este mundo. A Iori lo llevan en un coche especial y tiene un andador especial en el que está dando sus primeros pasos. A su tiempo. Ricardo, su papá, a veces se convierte en niño: cuando hay cumpleañitos usa un traje que sirve de soporte para que Iori pueda caminar sobre sus pies, entonces se suben juntos al pelotero, bailan y juegan a la pelota. “Yo sé que mi hijo va a caminar. No quiero crearme falsas expectativas, pero sé que mi hijo va a caminar”, sostiene la mamá.

Me dijeron: “tu hijo no va a poder ir a una escuela normal”

Cuando las terapias estaban encamindadas llegó el momento de decidir la educación de Iori. Escuela especial o escuela normal, dos posibilidades, dos mundos de distancia. “Tomé la decisión como lo hago siempre: leyendo horas en internet qué más hay para mi hijo. Decidí que Iori tenía que ir al mismo colegio que sus hermanos, a salita de dos, su edad, porque según lo que venía viendo, la manera más rápida de aprender en Iori era la imitación. Así aprendió a tomar jugo con pajita y hacer pis: viendo a sus hermanos, más que con la ayuda de los especialistas”, cuenta Valle.

En la escuela Integral lo recibieron con los brazos abiertos, a pesar de no ser experimentados en la materia. A Iori lo acompaña una terapista ocupacional, Camila, que es su soporte motor, porque no necesita una maestra especial, sino que lo ayuden a agarrar los lápices y hacer la tarea que le propone su morá (la “seño”, en hebreo). “Hoy puedo decir que es la mejor decisión que hemos tomado”, asegura Valle.

En la escuela Iori es uno más. El aprendizaje es por partida doble: para él, que avanza a pasos agigantados socializando con sus pares; y para sus compañeros, que ahora están preparados para compartir con chicos diferentes a ellos. “Cuando tenía que pasar a salita de tres, yo pedía que se quedara en la de dos. Tenía miedo de que Iori se quedara muy atrás y terminara frustrado. La propia directora me dijo que no, que tenía que avanzar con sus compañeros y, nuevamente, fue una gran decisión. No hay que tener miedo de ir para adelante”, sostiene la mamá-locomotora.

Me dijeron: “tu hijo no va a escuchar”

Iori está en su sesión de terapia ocupacional. Con todo el cariño y la paciencia del mundo, Constanza, la terapista, lo ayuda con sus movimientos y le festeja sus progresos. De repente Iori pone cara de enojado. Acaban de entrar a su sala de terapia tres desconocidos: un cronista, una fotógrafa y una camarógrafa de LA GACETA. El pequeño cambiará de cara sólo cuando le coloquen el audífono en el oído y su papá comience a cantarle “Oyfn Pripetchik” una canción de cuna en idish. Es precisamente el primer sonido que Iori ha escuchado en su vida, cuando en enero de este año le encendieron un implante coclear y su papá le acarició los oídos. No hay enojo que valga, esa música le trae paz y, al igual que la primera vez, le desata una sonrisa.
Iori se ríe o se enoja. Esas son, hasta ahora, las únicas herramientas que tiene para expresar lo que siente, para aceptar o rechazar lo que le ofrecen. Está esperando que llegue Tobii, la computadora que le permitiría a él y a miles de chicos más romper los límites que les impone el cuerpo para comunicarse con el mundo.

"Con Tobii puedo saber qué piensa mi hijo"

“Hay dos cosas que a mí me desvelan. Por un lado que haya algo más que pueda ayudar a mi hijo a desarrollarse mejor y que yo no lo sepa y no se lo esté dando; y que haya otros chicos en las mismas condiciones que mi hijo y que, por desconocimiento, por miedo o falta de recursos, sus padres no se lo estén dando”.

En esas noches de desvelo, Valle Tolra, la mamá de Iori, llegó a una institución en Israel donde hacían pruebas con la computadora Tobii. Desde el momento en que lo sentaron frente a la máquina, el pequeño Ioram, de cuatro años, comenzó a usarla como si lo hubiese hecho toda la vida. Valle cuenta, orgullosa, que el equipo médico le dijo que su hijo era un genio. Pero lo más valioso fue la puerta que se abrió: la computadora le permitirá a Ioram comunicarse con el mundo. “¿Sabés lo que significa para mí saber qué está pensando tu hijo, qué necesita? Yo aprendí a interpretarlo, pero esto es diferente. Es darle voz y la posibilidad de que estudie, que se desarrolle, es darle el derecho a la educación, consagrado en la constitución”, defiende la mamá, que es abogada.

Tobii es una empresa sueca que desarrolla sistemas basados en seguimiento visual (eye tracking, en inglés). El departamento Tobii Dynavox se dedica a la tecnología de asistencia para personas con discapacidad y uno de esas computadoras fue la que probó Ioram a principios del año pasado. Con el moviento de sus ojos el usuario puede seleccionar de la pantalla una serie de opciones (tengo sed, quiero ir al baño, tengo sueño, llamar a los padres); también pueden escribir en un teclado virtual o jugar, siempre con el movimiento de los ojos. Todo eso, como operaciones básicas, porque el sistema puede ampliarse infinitamente para brindar cada vez más posibilidades.

Después del viaje a Israel, Valle y su familia regresaron a Buenos Aires, donde se pusieron en contacto con la Fundación Gecenym (Gestión del Conocimiento en Enfermedades Neurológicas y Motrices), que se dedica a facilitar el acceso a la computadora Tobii a los pacientes que la necesiten y que sean candidatos para usarla. Después de las pruebas que determinaron que Tobii será fundamental para el desarrollo y la educación de Ioram, comenzó la pelea para que la prepaga a la que están asociados la reconozca como parte de su plan.

“Por supuesto, me dijeron que no. Porque la respuesta de las obras sociales siempre es no, y después vemos. Pero los papás tenemos que ser conscientes de que no podemos detenernos ante esa negativa, porque estamos hablando de dos derechos fundamentales: el derecho a una vida digna y el derecho a la educación”, remarca Valle.

El viernes 15 de abril de 2016, de 9 a 13, habrá una conferencia en el Fleni destinada a todos los profesionales que trabajen en discapacidad para que descubran las posibilidades que brinda Tobii. También para los padres, que podrán ver una alternativa para sus hijos con parálisis cerebral, lesiones medulares, enfermedades neuromusculares y traumatismo de cráneo, entre otras enfermedades que imposibiliten la parte motora de los pacientes. La fundación Gecenym, de la que ahora forma parte Valle, está en tratativas con el Gobierno de la provincia para transmitir la charla por teleconferencia.

“Necesitamos que cada vez más profesionales conozcan las posibilidades de este sistema y también que los padres se familiaricen, para que exijan a las obras sociales que paguen esta máquina que puede significar un cambio radical en la vida de los pacientes”, destaca Valle. Antes de acceder a las computadoras se realiza una serie de pruebas en Buenos Aires, tareas en las que también coopera la fundación.

TEXTUALES

MARÍA DEL VALLE TOLRA (MAMÁ DE IORAM)


“Lo principal para transitar del mejor modo posible el camino de la discapacidad es que los papás de los chicos discapacitados no nos pongamos en papel de víctimas. No somos víctimas de nada, porque nada malo nos ha ocurrido. Malo sería no tenerlos a nuestros hijos, pero los tenemos, y esa es la alegría más inmensa de todas. Cuando entendemos que no somos víctimas podemos salir a la calle a buscar lo mejor para nuestros hijos. Esa es nuestra responsabilidad”.

“Es indispensable que los ministerios de Educación empiecen a trabajar ya mismo en la integración, para lo cual deben poner especial atención en la formación de los docentes del aula. Yo siempre he dependido de la buena voluntad de los docentes y directivos de la escuela Integral, juntos fuimos aprendiendo a transitar el camino de la integración y los resultados son tan positivos para mi hijo como para sus compañeros del aula, que aprendieron valores desde la salita de dos años. La forma en la que más aprenden los chicos como Ioram es por imitación, entonces es indispensable que mire a los chicos de su edad y los imiten”.

“El 30 de marzo, con la fundación Gecenym presentamos en el Senado un proyecto de ley para que las obras sociales, las prepagas y el Estado estén obligados a brindar la cobertura para dispositivos especiales como Tobii. No se trata de un lujo, se trata de una herramienta indispensable para el desarrollo de una persona”.

“A los padres es importante transmitirles la idea de que no estamos solos, de que no se queden quietos porque siempre hay algo más para sus hijos. Que busquen, que pidan ayuda, que investiguen y golpeen las puertas que haya que golpear”.

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