miércoles, 15 de junio de 2016

0724. El milagro de escuchar - Gran noticia para los niños que están en lista de espera para obtener por medio del Estado Paraguayo un implante coclear


El milagro de escuchar 
Paraguay, 15 de Junio de 2016  
Por Estefanhy Cantié

Se desconoce la cantidad de niños con hipoacusia que se tienen en el país. La Asociación Escuchar tiene cerca de 30 niños en lista que esperan obtener el ansiado implante coclear. En estos días, el Estado paraguayo adquirió cuatro dispositivos. 

No se discute el hecho de que la cifra sea ínfima, pero si se piensa que cuatro niños tendrán la posibilidad de escuchar por primera vez en sus vidas, quizá la perspectiva mejora un poco.

Hace tres años, exactamente el 13 de julio de 2013, Melissa Acuña pudo escuchar por primera vez en su vida una voz humana y los sonidos del mundo, tras ser beneficiaria del primer implante coclear que fue adquirido por el Ministerio de Salud y realizado en un Hospital Público de nuestro país.

Posteriormente, en agosto del año pasado, se realizó la segunda cirugía de implante coclear en nuestro país, pero esta vez, se trató de una paciente de 27 años, María Eugenia Bo Rivas, quien pese a sus limitaciones, logró recibirse de licenciada en Diseño Gráfico.

Hoy, la Melissa Acuña tiene 12 años, y el tiempo ha estado a su favor. Su estado auditivo mejoró notablemente. Asiste al tercer grado en una escuela convencional, lo cual es un nivel educativo bastante aceptable, teniendo en cuenta que “nació” a nivel auditivo y lingüístico hace apenas tres años.

Si bien sus padres, Alberto Acuña y Natalia Argüello, son conscientes de que el tiempo de terapia es largo, costoso y aún seguirá por largo tiempo, tomaron la decisión de seguir el camino hasta el final.

“Ya lo asumí como papá. Si hacemos este esfuerzo por ella hoy, ella ya no va a necesitar de nadie cuando sea adulta, mi esposa y yo podremos morir tranquilos”, expresa Alberto, quien actualmente es líder de la Asociación Escuchar, que formó para ayudar a otras familias a raíz de todo lo que le tocó vivir en carne propia a la suya.

Discapacidad consecuente

La discapacidad auditiva es aún más grave, porque al mismo tiempo obliga al niño a no desarrollar su lenguaje. “Como consecuencia el niño es mudo, teniendo cuerdas vocales”, nos dice Alberto Acuña, papá de Melissa y actualmente líder de la Asociación Escuchar, que creó para ayudar a otras familias tras haber vivido esta situación en carne propia. El objetivo de Acuña y su esposa es que su historia sirva de inspiración para que los padres de otros niños con hipoacusia crean que luchando es posible lograr el ansiado objetivo: que el estado paraguayo adquiera los costosos implantes cocleares, que rondan los US$ 25.000. Una lucha que, afortunadamente, tienen ganada desde la cirugía de Melissa, es que el Hospital de Clínicas, en un grupo encabezado por el doctor Luis Costas, especialista en otorrinolaringología, realiza la cirugía, valuada en US$ 10.000, en forma absolutamente gratuita, gracias a que se logró un acuerdo para garantizar la cobertura estatal.

El gran tema pendiente son los dispositivos, que ninguna familia tiene la posibilidad de adquirir. Los niños que han tenido la posibilidad de operarse lo han hecho en países vecinos.

Un pequeño pero valioso aporte

Pero esta semana, la Asociación recibió una gran noticia. Después de mucho tiempo de lucha, se consiguió que el estado adquiriera cuatro implantes cocleares, con los que cuatro niños, de una lista de espera de más de 30, tendrán la posibilidad de escuchar por primera vez en su vida.

Si bien puede parecer una cantidad ínfima, para la Asociación es un logro. Ahora, apuntan a la meta de que el estado llegue a adquirir, a corto plazo, entre 15 y 20 implantes al año.

Aquel 13 de julio de 2012, cuando Alberto y Natalia escucharon por primera vez la voz de su hija Melissa, la vieron llorar.

La niña estaba demasiado impresionada, y sus ojos se abrían enormes ante el mundo de sonidos que comenzaba a explorar. Quería repetir una y otra vez los ruidos que provocaba, aunque para los demás fueran una acción insignificante, para ella eran lo máximo, recuerda su padre.


La cirugía

La operación de implante coclear es sencilla. Se instala un chip en el oído interno y a las 24 horas, el paciente ya está de alta.

Luego viene el proceso de cicatrización, que dura entre 15 y 30 días, dependiendo del niño. Recién en ese momento se realiza la activación del procesador externo, el más comúnmente llamado “encendido”.

A partir de ese momento, el niño comienza a escuchar.

En licitación

La compra de los cuatro implantes cocleares ya figura en la página de la Dirección Nacional de Contrataciones Públicas. La licitación pública tiene un monto estimativo de G. 751.080.000, y la convocatoria está abierta para la empresa que pueda proveerlos.

La compra se da tras los insistentes pedidos de la Asociación. Los miembros se reunieron personalmente con el ministro Antonio Barrios, quien les expresó que era consciente de esta necesidad, pero al mismo tiempo, les informaba que los recursos del ministerio eran limitados.

Beneficiarios

De los 30 niños que están en la lista de espera, hay una lista de 18 niños que ya fueron evaluados y se realizaron todos los estudios. De esos 18, cuatro serán elegidos por los médicos, de acuerdo a criterios que ellos manejan.

“Desde que comenzaron a difundir un poco de información, ya se acercaron a nuestra asociación alrededor de 20 niños más con hipoacusia que necesitan de la cirugía. Quiero animar a estos padres a que entiendan que esto recién comienza. Ya tenemos en Cámara de Diputados una media sanción sobre la Ley de Detección Temprana de la Hipoacusia. También hay en Cámara de Senadores una ley para crear fondos para la compra de implantes. Todo dependerá del esfuerzo y la presión que ejerzamos, para que se pueda meter este tema en el Presupuesto General el año que viene”, manifestó Alberto Acuña.

La batalla más grande

Una vez que operan al niño, y comienza a escuchar, viene el paso más importante, incluirlo a la sociedad. La gran desventaja que tienen los niños con hipoacusia que se operan después de los 3 años, es que presentan muchísimos inconvenientes en el desarrollo del lenguaje.

“No es lo mismo que una criatura de dos años se realice el implante, que se lo realice una de 9, el retraso en el lenguaje es mayor cuando más tiempo pasa para realizarse la operación”, señaló Acuña.

Acuña insiste que es urgente que el estado tome como grave esta problemática, para que las criaturas oigan normalmente lo antes posible.

Melissa Acuña es solo un reflejo de lo mucho que puede mejorar la vida de un niño con la tecnología del implante coclear. Ahora, la esperanza de las familias de niños con hipoacusia es que el Estado Paraguayo ponga en prioridad la problemática e incluya en su presupuesto la compra de estos dispositivos, que regalarán a muchos niños paraguayos el milagro de escuchar.

Por Estefanhy Cantié

No hay comentarios:

Publicar un comentario