domingo, 26 de marzo de 2017

0766. Reflexión: CARTA DE UNA MADRE A SU HIJO SORDO ORALIZADO “No hay peor madre para un hijo sordo, que una madre ciega. Una madre que no quiera ver" Escrita por: Silvana Paganini - Buenos Aires, Argentina


CARTA DE UNA MADRE A SU HIJO SORDO ORALIZADO
“No hay peor madre para un hijo sordo, que una madre ciega. Una madre que no quiera ver"
Escrita por: Silvana Paganini
Buenos Aires, Argentina
(copiada de facebook el 24 de marzo de 2016)

A tus tres meses de edad… mamá sentía que algo no andaba bien… veía ante tu sonrisa social de los tres meses… que me mirabas mucho los labios… y al nacer, las otoemisiones acústicas habían dado bien…

Me retaban todos…. Escuché lo más inédito que una madre podía escuchar “No enferme a su hijo, señora, su hijo no tiene nada"... Tal fue el reto, que se me cortó la bajada de la leche por 48 horas.

Insistí en mi supuesta locura, como buena “madre loca”… y empecé la recorrida acelerada de consultas médicas… padecí desde equivocados diagnósticos… hasta caer felizmente en manos del jefe de Neuropediatría infantil el Dr. Mario Massaro del Fleni, quien supo entender tan bien a esta mami, que desesperada, ante lo inesperado y porque nadie creía en su decir: “mi hijo tiene algo”… “estoy en la parada del colectivo, lo llevo en mi porta bebé y ni se inmutó ante el ruido tremendo del motor”… “pero escucha la llave en la puerta cuando llega su papá”, “escucha la tele y baila al movimiento”… “crece evolutivamente acorde a su edad” “¿qué puede pasar Doctor?”...

Naciste oyente y a tus dos años se te declaró la hipoacusia genética. Así, de un momento al otro, como suele suceder en las hipoacusias genéticas. Volvías de un cumpleaños… y te oí cantar ♫ta, tuta, ta…ta…♫ … 
Cómo? si lo cantabas bárbaro… Qué pasó?... Susto total. Angustia total.

Orientada por el Dr. Mario Massaro le comento que decido consultar a mi otorrino del que fui paciente a mis 18 años!… el Dr Daniel Orfila. No pude caer en mejores manos… La vida da tantas vueltas… parecía increíble estar sentada ante él... pero ahora por mi hijo.

Comenzaron los estudios infinitos… Todos daban bien… hasta que en uno de ellos, apareció la variabilidad de tu oír en tu oído derecho… 

Mientras, el Dr. Mario Massaro, contenedor increíble y de una profesionalidad admirable, me derivaba por pedido mío, de esta madre “supuestamente loca”…“Hagamos un genético orientado a la hipoacusia doc!” Y así fue que me derivó a una excelente genetista del Garrahan, la Dra. María del Valle Torrado. Sin antecedente alguno en lo familiar…. Sin antecedente alguno en el embarazo… ni en el parto…. Tres meses esperando el cultivo de ese estudio… finalmente se confirmó “que un gen multifactorial, había mutado en tu gestación, y tenías el síndrome BOR, Branquio/oto/renal.

Contarte mi shock… la angustia… las preguntas… los por qué a vos?... es tema de otra carta…

Así fue como te operamos de esa branquia… que en mi decir común, trataré de decir que "Branquia" significa que se forma un agujerito con esas células, que al formarse el feto… pueden quedar sueltas y se agrupan como un fideíto y que hay que sacar si o si, por que ese agujerito queda abierto sin fondo, y puede infectarse en cualquier momento. Otro genio del Gutierrez el Dr. Pablo Vallone, fue quien a tus 14 meses de edad… cerró para siempre esa branquia en tu cuellito.

Y llegó el día… en que una resonancia magnética especial mandada por el Dr. Daniel Orfila, estudiada solo como un excelente profesional como él sabe hacerlo me dice “Mami… ves estos dos huesecillos”… !tienen apenas 1 ml ni siquiera! demás de grosor, pero… eso es: EVA, (ensanchamiento del acueducto vestibular), que se descubrió que hace 15 años, también provoca Hipoacusia".

Recuerdo reclinarme hacia atrás en la silla de su consultorio… a llanto desconsolado pero en silencio… y escuchar clarito la muy cierta frase con que empecé esta carta “No hay peor madre para un hijo sordo, que una madre ciega. Una madre que no quiera ver"… Yo te estoy agradecido a vos POR QUE NUNCA QUISISTE DEJAR DE VER, así que ahora a seguir la lucha por delante- me dijo. 

A tus tres años: Sordera profunda de tu oído derecho. Primer Implante Coclear. En plena rehabilitación auditiva de tu primer implante, al año, así: de golpe, sordera profunda de tu oído izquierdo. Segundo Implante Coclear.

Yo te admiro hijo. Desde lo más profundo de mi alma por todo lo que atravesaste.

Jamás abandonaste ningún tratamiento desde tus apenas dos añitos hasta la actualidad.

Siempre fuiste a jardín de oyentes desde salita de dos años.

Sufriste que te pegaran en tu manita en una Escuela para Sordos renombrada, porque dijiste “pi,pi,pi “ y tres docentes especializadas para ello, estando a tu lado no te entendieron, que era pis, y por haberte hecho encima, te retaron……………………… Te saqué en 24 horas, bajo carta documento… porque se negaban a darme tu pase, salita de tres… y casi te hacen retrasar en tu escolaridad. 

Esta “madre loca”… te acordás?...

Terminaste abanderado en sala de 5….
Sufriste Bullying en 1° grado, en una escuela de oyentes… y tuve que sacarte un mes de mayo… Por Directivos que tampoco defendieron tu condición, sino el nombre de su escuela. Esta madre loca otra vez !!!.

Te adaptaste siempre tan bien a todo hijo… que por eso te admiro.

Luchamos juntos en cada escuela por tu Integración e Inclusión Escolar", ni más ni menos que tu "Derecho" hijo!!!.

Teniendo 9 años y ya en 4to grado… tenés en tu haber… 4 cambios de escuelas de oyentes. 

Pero por “esta madre loca”… te acordás?... que jamás se detuvo ante nada que por negligencia, intentara retrasarte… ante lo que aun sabiendo ya, podía provocar retraso la propia hipoacusia.

Siempre apunté a tu deseo… de aprender a "escuchar y hablar"… lo defendí a capa y espada, cuando escuché a una profesional psicóloga en mi análisis psicoterapéutico decirme… "bueno hay escuelas para sordos, porque implantarlo? Ese es el deseo de uds… será el de tu hijo? con tantos cambios de escuela tu hijo está sufriendo”…

FIN DE ANÁLISIS. 
Por “esta madre loca”… te acordás hijo? 

Por haber escuchado tu deseo, tu ímpetu, tu sacrificio, tu felicidad frente a todo cambio, por tu excelente integración escolar, por tu permanente y constante rehabilitación auditiva con otra genia la Lic. Lilia Desplats desde tus dos añitos, por tu equipo médico (Cirujano Dr Daniel Orfila, Audióloga capa de las capas Lic. Silvia Mastroianni), tu Neuropediatra Dr. Mario Massaro quienes apostaron siempre, pero siempre a vos, por tu humildad y tu disposición permanente a querer autocorregirte para hablar mejor, por tu desempeño escolar, que en su momento algunos negligentes no supieron apreciar y no saben lo que se perdieron!!!… por estar entre los mejores alumnos de la clase… por ser tan buen compañero… por renacer tu amor cuervo y querer jugar al futbol y no temerle A TUS IMPLANTES Y CUIDARLOS COMO NADIE, y ser reconocido en San Lorenzo de Almagro, club de tus amores desde la cuna. 

Por animarte a la propuesta de cantar “Voy por Más”, porque nada mejor que tu historia refleja exactamente eso: “desde tu gran humildad siempre vas por más” por superarte a vos mismo, por dar cuenta desde tu gran saber que el camino es largo. Por animarte a vivir y transitar tanto pero tanto y siempre dispuesto a ser Feliz…

Esta “MADRE LOCA”, TE AMA Y ADMIRARÁ POR SIEMPRE TIAGO QUINTERO PAGANINI, DESDE LO MÁS PROFUNDO DE SU ALMA.

Mamá,Silvana Paganini
Buenos Aires, Argentina.

3 comentarios:

Susana Aragon dijo...

Felicitaciones mamá Silvana por tu garra y decisión !!!!!

Silvana Paganini dijo...

Agradezco profundamente cada palabra sentida por cada uno de uds ! Esta es una historia más entre tantas familias que luchamos por el bienestar e integración de nuestros hijos. Los abrazo en nombre de Tiago también que hoy con sus 10 años sigue siendo un niño Feliz !! Los abrazo !!!

Silvana Paganini dijo...

Muchisimas gracias Marlene querida !! Por compartir dia a dia los logros y las bondades del implante coclear. Mi abrazo agradecido !!

Publicar un comentario